{"id":87001,"date":"2025-09-18T10:05:04","date_gmt":"2025-09-18T08:05:04","guid":{"rendered":"https:\/\/www.ipsen.com\/?p=87001"},"modified":"2025-09-18T10:04:01","modified_gmt":"2025-09-18T08:04:01","slug":"journee-de-sensibilisation-a-la-cbp-confronter-les-prejuges-et-faire-entendre-la-voix-des-patients","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.ipsen.com\/fr\/actualites\/rare-diseases-fr\/journee-de-sensibilisation-a-la-cbp-confronter-les-prejuges-et-faire-entendre-la-voix-des-patients\/","title":{"rendered":"Journ\u00e9e de sensibilisation \u00e0 la CBP\u00a0: Confronter les pr\u00e9jug\u00e9s et faire entendre la voix des patients"},"content":{"rendered":"\n
Article de Josep Catll\u00e0, vice-pr\u00e9sident ex\u00e9cutif et directeur des affaires g\u00e9n\u00e9rales<\/em><\/h6>\n\n\n\n

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Pour les milliers de personnes, principalement des femmes, atteintes de cholangite biliaire primitive (CBP), une maladie h\u00e9patique auto-immune chronique et \u00e9volutive, le parcours peut \u00eatre solitaire, non seulement \u00e0 cause de la maladie elle-m\u00eame, mais aussi parce qu’elle est souvent mal comprise, minimis\u00e9e et n\u00e9glig\u00e9e.1<\/sup> <\/p>\n\n\n\n

Les maladies du foie sont souvent stigmatis\u00e9es, principalement en raison de l’id\u00e9e qu’elles sont caus\u00e9es par des choix de vie. Pourtant, de nombreuses affections h\u00e9patiques, comme la CBP, ne sont pas li\u00e9es au comportement et ne produisent pas de sympt\u00f4mes visibles. La CBP provoque plut\u00f4t une fatigue invalidante, des d\u00e9mangeaisons et un brouillard c\u00e9r\u00e9bral \u2013 des sympt\u00f4mes invisibles pour les autres, mais qui perturbent profond\u00e9ment la vie quotidienne.1<\/sup> <\/p>\n\n\n\n

Les maladies du foie sont trop souvent jug\u00e9es et, comme les femmes repr\u00e9sentent 9 personnes sur 10 atteintes de CBP,2<\/sup> leurs sympt\u00f4mes sont encore plus susceptibles d’\u00eatre ignor\u00e9s. Une enqu\u00eate men\u00e9e par EURORDIS a r\u00e9v\u00e9l\u00e9 que les femmes atteintes de maladies rares ont un parcours diagnostique plus long que les hommes, m\u00eame en comparant des affections aussi r\u00e9pandues chez les deux sexes.3<\/sup> <\/p>\n\n\n\n

L’inconfort et les instincts des femmes concernant leur sant\u00e9 ont toujours \u00e9t\u00e9 minimis\u00e9s. La fatigue, par exemple, est socialement normalis\u00e9e chez les femmes en raison de leurs r\u00f4les sociaux (travail, soins, responsabilit\u00e9s m\u00e9nag\u00e8res), et des \u00e9tudes montrent qu’elle est plus susceptible d’\u00eatre consid\u00e9r\u00e9e comme psychologique, hormonale ou simplement \u00ab\u202fnormale\u202f\u00bb, m\u00eame lorsqu’elle est le signe d’une affection sous-jacente grave.4,5<\/sup> <\/p>\n\n\n\n

Les femmes d’\u00e2ge moyen, en particulier, risquent de ressentir de la fatigue provenant de multiples causes concomitantes, comme la m\u00e9nopause, ce qui complique l’\u00e9tablissement d’un diagnostic clair ou l’obtention d’un soutien et d’un traitement adapt\u00e9s.6<\/sup> La CBP \u00e9tant le plus souvent diagnostiqu\u00e9e chez les femmes \u00e2g\u00e9es de 35 \u00e0 55 ans,7<\/sup> les sympt\u00f4mes tels que la fatigue et le brouillard c\u00e9r\u00e9bral sont souvent mal attribu\u00e9s, ce qui complique le diagnostic rapide et la prise en charge appropri\u00e9e.5<\/sup> <\/p>\n\n\n\n

Ce manque de reconnaissance peut avoir de graves r\u00e9percussions sur le bien-\u00eatre mental. De nombreuses personnes atteintes de CBP d\u00e9crivent un sentiment de d\u00e9connexion, non seulement avec leur sant\u00e9, mais aussi avec leur communaut\u00e9, leur lieu de travail et leurs r\u00e9seaux de soutien.8<\/sup> C’est pourquoi la reconnaissance, la sensibilisation et la validation de la CBP sont essentielles pour raccourcir le d\u00e9lai de diagnostic, am\u00e9liorer la prise en charge de la maladie et offrir des soins personnalis\u00e9s. <\/p>\n\n\n\n

Gr\u00e2ce \u00e0 la sensibilisation, \u00e0 la recherche et aux r\u00e9seaux de soutien aux patients, de plus en plus de personnes sont \u00e0 l’\u00e9coute des pr\u00e9occupations des femmes en mati\u00e8re de sant\u00e9 et reconnaissent la r\u00e9alit\u00e9 des sympt\u00f4mes, comme la fatigue. Lorsque les patients se sentent rejet\u00e9s ou isol\u00e9s, les groupes de soutien peuvent devenir une bou\u00e9e de sauvetage. Ils rappellent aux personnes atteintes de CBP qu’elles ne sont pas seules et que leur exp\u00e9rience compte. Ceci est essentiel pour aborder le probl\u00e8me plus large des disparit\u00e9s entre les sexes dans les soins de sant\u00e9, et particuli\u00e8rement important pour les femmes atteintes de maladies rares, qui rencontrent des obstacles suppl\u00e9mentaires au diagnostic et aux soins. <\/p>\n\n\n\n

Am\u00e9liorer la reconnaissance, le r\u00e9confort et le soutien est important pour toutes les maladies rares, en particulier pour les personnes qui se sentent d\u00e9connect\u00e9es de leur maladie, qui ne sont pas membres d’organismes de soutien ou qui ont l’impression de ne pas bien comprendre comment la g\u00e9rer. Ceci est particuli\u00e8rement important dans le cas de la CBP, et notre campagne r\u00e9cemment lanc\u00e9e, \u00ab\u202fThis is My PBC\u202f\u00bb, vise \u00e0 apporter aux personnes atteintes de CBP reconnaissance, r\u00e9confort et validation quant \u00e0 leur v\u00e9cu, et \u00e0 leur donner les moyens de prendre en main leur parcours. Les personnes atteintes de CBP sont peut-\u00eatre uniques, mais elles ne sont pas seules. <\/p>\n\n\n\n

Pour en savoir plus sur la CBP et la fatigue, consultez\u202f:Au-del\u00e0 de la fatigue: comprendre la fatigue dans la cholangite biliaire primitive – Global<\/strong><\/a><\/p>\n\n\n\n \n

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