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Un article par Philippe Ghyssels,\u00a0Vice Pr\u00e9sident Corporate et Global Public Affairs<\/em><\/p>\n\n\n\n Pour les personnes atteintes d’une maladie rare, chaque jour sans traitement est un jour de trop. Lors du World Evidence, Pricing and Access Congress \u00e0 Amsterdam, j’ai particip\u00e9 \u00e0 une table ronde sur l’acc\u00e8s \u00e0 long terme aux innovations th\u00e9rapeutiques pour les maladies rares. Cette discussion m\u2019a rappel\u00e9 que derri\u00e8re chaque politique et chaque n\u00e9gociation, il y a des vies humaines suspendues \u00e0 l\u2019attente d\u2019un traitement. <\/p>\n\n\n\n L\u2019innovation dans les maladies rares a connu d\u2019\u00e9normes avanc\u00e9es, mais alors que nous continuons \u00e0 progresser, nous devons veiller \u00e0 ce que l’acc\u00e8s suive le rythme de l’innovation. Un nouveau traitement ne peut r\u00e9ellement changer des vies que s\u2019il est accessible aux patients qui en ont besoin, au moment o\u00f9 ils en ont besoin. <\/p>\n\n\n\n Et pourtant, l\u2019acc\u00e8s rapide aux traitements des maladies rares reste un d\u00e9fi. Les traitements ne s\u2019int\u00e8grent pas ais\u00e9ment dans le mod\u00e8le traditionnel de d\u00e9veloppement et d’acc\u00e8s aux produits pharmaceutiques. Le mod\u00e8le \u00e9conomique des m\u00e9dicaments orphelins repose sur un \u00e9quilibre subtil : stimuler l\u2019innovation tout en garantissant une disponibilit\u00e9 \u00e9quitable et rapide des traitements. Si des progr\u00e8s ont \u00e9t\u00e9 accomplis, il reste encore des am\u00e9liorations \u00e0 apporter : <\/p>\n\n\n\n Plut\u00f4t que de voir ces d\u00e9fis comme des obstacles, nous devons les consid\u00e9rer comme des opportunit\u00e9s d\u2019am\u00e9liorer et d\u2019optimiser l\u2019acc\u00e8s afin que l\u2019innovation se traduise plus rapidement et plus syst\u00e9matiquement en impact. <\/p>\n\n\n\n Comment aller de l’avant ? <\/p>\n\n\n\n Garantir que les traitements pour les maladies rares atteignent les patients de mani\u00e8re durable et \u00e0 long terme n\u00e9cessite une collaboration et une r\u00e9flexion nouvelle. Pour moi, les domaines cl\u00e9s \u00e0 privil\u00e9gier sont les suivants : <\/p>\n\n\n\n L’un des principaux enseignements que j’ai tir\u00e9s du World EPA Congress est qu\u2019il existe un engagement fort et partag\u00e9 en faveur d\u2019un meilleur acc\u00e8s aux traitements des maladies rares. Politiques de sant\u00e9, professionnels de sant\u00e9, r\u00e9gulateurs, associations de patients et industrie poursuivent tous le m\u00eame objectif : garantir aux patients un acc\u00e8s rapide et durable aux innovations. <\/p>\n\n\n\n Plut\u00f4t que de nous concentrer sur ce qui ne fonctionne pas, nous devons nous focaliser sur ce que nous pouvons construire ensemble. En alignant les incitations, en favorisant la collaboration et en pla\u00e7ant les patients au centre des d\u00e9cisions, nous pouvons fa\u00e7onner un avenir o\u00f9 l\u2019acc\u00e8s aux traitements des maladies rares ne sera plus un d\u00e9fi, mais une \u00e9vidence. <\/p>\n\n\n\n Les solutions sont \u00e0 port\u00e9e de main. Il est temps d’en faire une r\u00e9alit\u00e9. <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" . Un article par Philippe Ghyssels,\u00a0Vice Pr\u00e9sident Corporate et Global Public Affairs Pour les personnes atteintes d’une maladie rare, chaque<\/p>\n","protected":false},"author":11,"featured_media":76097,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[1192],"tags":[],"class_list":["post-76099","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-rare-diseases-fr","entry"],"acf":[],"yoast_head":"\n\n
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