{"id":75768,"date":"2025-02-27T15:06:13","date_gmt":"2025-02-27T13:06:13","guid":{"rendered":"https:\/\/www.ipsen.com\/?p=75768"},"modified":"2025-02-27T16:30:33","modified_gmt":"2025-02-27T14:30:33","slug":"imaginer-plus-pour-les-maladies-rares-reflexions-sur-le-chemin-a-parcourir","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.ipsen.com\/fr\/actualites\/rare-diseases-fr\/imaginer-plus-pour-les-maladies-rares-reflexions-sur-le-chemin-a-parcourir\/","title":{"rendered":"Imaginer plus pour les maladies rares : r\u00e9flexions sur le chemin \u00e0 parcourir"},"content":{"rendered":"\n

Un article de Josep Catlla, Vice-Pr\u00e9sident Ex\u00e9cutif, Directeur des Affaires Corporate.<\/em><\/p>\n\n\n\n

\u00ab Chaque ann\u00e9e, la Journ\u00e9e des maladies rares est pour moi un moment de profonde r\u00e9flexion. C’est l’occasion de c\u00e9l\u00e9brer la r\u00e9silience des personnes atteintes de maladies rares, d’\u00e9couter leurs histoires et de r\u00e9affirmer mon engagement personnel – et l’engagement collectif d’Ipsen – aux c\u00f4t\u00e9s de la communaut\u00e9 des maladies rares.<\/p>\n\n\n\n

Le th\u00e8me de la Journ\u00e9e des maladies rares de cette ann\u00e9e, \u00ab Plus que vous ne pouvez imaginer \u00bb, me fait penser aux d\u00e9fis complexes que doivent souvent relever les personnes qui vivent avec une maladie rare ou qui s’occupent d’un proche atteint d’une telle maladie. Pour beaucoup, le voyage commence par un diagnostic tardif qui peut prendre des ann\u00e9es \u00e0 \u00eatre confirm\u00e9, ainsi que par des options de traitement limit\u00e9es et des disparit\u00e9s dans l’acc\u00e8s aux soins. Ces obstacles ne se limitent pas \u00e0 une seule maladie ou \u00e0 une seule communaut\u00e9 : ils sont la r\u00e9alit\u00e9 v\u00e9cue par des millions de personnes dans le monde, qu’elles soient atteintes d’une maladie rare du foie, d’une maladie osseuse rare ou d’un cancer rare.<\/p>\n\n\n\n

J’ai r\u00e9cemment eu le privil\u00e8ge d’\u00e9couter Francesca, la m\u00e8re d’Eva Luna, une enfant atteinte de cholestase intrah\u00e9patique familiale primaire (PFIC), une maladie cholestatique rare du foie. Sa force et sa pers\u00e9v\u00e9rance face aux difficult\u00e9s quotidiennes me rappellent pourquoi nous faisons ce que nous faisons. Ce sont des histoires comme celle de Francesca – et celles de Roberta, Stephanie, Gill, Nadine et tant d’autres que j’ai entendues ces derni\u00e8res semaines – qui nous inspirent chaque jour. Le courage dont ils font preuve en partageant leurs exp\u00e9riences et en pr\u00f4nant le changement nous incite \u00e0 continuer \u00e0 repousser les limites.<\/p>\n\n\n\n

Chez Ipsen, nous croyons au pouvoir de l’\u00e9coute. Les patients et leurs familles sont les v\u00e9ritables experts de leur maladie, et leurs points de vue sont inestimables. Leurs exp\u00e9riences v\u00e9cues ont fa\u00e7onn\u00e9 notre compr\u00e9hension des maladies rares et, \u00e0 leur tour, ont orient\u00e9 nos priorit\u00e9s. Gr\u00e2ce \u00e0 notre collaboration continue avec la communaut\u00e9 de la cholangite biliaire primitive (CBP), nous avons co-cr\u00e9\u00e9 des mesures de r\u00e9sultats rapport\u00e9s par les patients afin de mieux saisir l’impact de sympt\u00f4mes tels que la fatigue d\u00e9bilitante et les d\u00e9mangeaisons – des \u00e9l\u00e9ments de cette maladie h\u00e9patique rare qui sont trop souvent n\u00e9glig\u00e9s dans les \u00e9valuations cliniques traditionnelles. En apprenant directement de la communaut\u00e9 des maladies rares, nous nous rappelons que l’empathie et la collaboration sont aussi vitales que l’innovation pour r\u00e9pondre aux besoins m\u00e9dicaux non satisfaits.<\/p>\n\n\n\n

Le soutien \u00e0 la communaut\u00e9 des maladies rares exige plus que de la bonne volont\u00e9 : il n\u00e9cessite des am\u00e9liorations significatives et syst\u00e9miques. Des d\u00e9fis tels que les lacunes politiques, les retards dans l’acc\u00e8s aux th\u00e9rapies et les disparit\u00e9s dans les options de traitement restent des domaines o\u00f9 des progr\u00e8s sont n\u00e9cessaires.
Ces derniers temps, nous constatons malheureusement des retards et des obstacles difficilement compr\u00e9hensibles dans la mise \u00e0 disposition de ces nouveaux m\u00e9dicaments pour les patients dans certains pays du monde. Lorsque les r\u00e9gulateurs internationaux les plus respect\u00e9s (FDA et EMA) ont valid\u00e9 la s\u00e9curit\u00e9 et l’efficacit\u00e9 d’un nouveau m\u00e9dicament innovant, il est regrettable que certains trouvent des arguments suppl\u00e9mentaires pour retarder encore l’acc\u00e8s des patients aux nouveaux m\u00e9dicaments. Malheureusement, une maladie rare est un espace rare pour l’innovation et il faut beaucoup d’engagement, de ressources et de d\u00e9termination pour des chercheurs comme ceux d’Ipsen, qui s’engagent pleinement \u00e0 aller plus loin pour apporter de nouvelles th\u00e9rapies dans des domaines o\u00f9 les besoins ne sont pas satisfaits.<\/p>\n\n\n\n

L’engagement d’Ipsen en faveur de l’innovation dans le domaine des maladies rares va au-del\u00e0 de la mise au point de traitements ; il s’agit de cr\u00e9er un environnement plus favorable \u00e0 l’innovation et aux soins dans le domaine des maladies rares. En tant que patients, d\u00e9fenseurs, d\u00e9cideurs et leaders de l’industrie, nous devons travailler ensemble pour faire en sorte que les besoins de la communaut\u00e9 des maladies rares soient prioritaires. Il ne s’agit pas seulement d’un d\u00e9fi, mais d’une opportunit\u00e9 de construire un avenir qui r\u00e9ponde \u00e0 leurs attentes et les d\u00e9passe.<\/p>\n\n\n\n

\u00c0 la veille de la Journ\u00e9e des maladies rares de cette ann\u00e9e, je souhaite \u00e0 la communaut\u00e9 des maladies rares de l’espoir, du progr\u00e8s et de la solidarit\u00e9.<\/p>\n\n\n\n

Un avenir o\u00f9 des personnes comme Luna, Roberta, Stephanie, Gill et Nadine, ainsi que leurs familles, recevront les soins, la compr\u00e9hension et la dignit\u00e9 qu’elles m\u00e9ritent. Un avenir o\u00f9 les barri\u00e8res sont lev\u00e9es et o\u00f9 le potentiel d’innovation qui change la vie est pleinement r\u00e9alis\u00e9.<\/p>\n\n\n\n

Le slogan \u00ab More Than You Can Imagine \u00bb (Plus que ce que vous pouvez imaginer) exprime l’essence de ce que nous recherchons.<\/p>\n\n\n\n

\u00c0 tous ceux qui vivent avec une maladie rare et \u00e0 leurs proches : merci de nous inciter \u00e0 repousser les limites chaque jour. Et \u00e0 mes coll\u00e8gues, \u00e0 mes pairs et \u00e0 mes partenaires : rassemblons-nous pour r\u00e9imaginer ce qui est possible, ensemble. Notre engagement en faveur des maladies rares est\u2026 rare. \u00bb<\/p>\n\n\n\n

#RareDiseaseDay2025 #MoreThanYouCanImagine #Ipsen<\/em><\/p>\n\n\n\n

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