{"id":72185,"date":"2024-11-30T10:13:37","date_gmt":"2024-11-30T08:13:37","guid":{"rendered":"https:\/\/www.ipsen.com\/?p=72185"},"modified":"2024-11-30T10:12:48","modified_gmt":"2024-11-30T08:12:48","slug":"mobilisation-pour-les-bebes-atteints-datresie-des-voies-biliaires","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.ipsen.com\/fr\/actualites\/rare-diseases-fr\/mobilisation-pour-les-bebes-atteints-datresie-des-voies-biliaires\/","title":{"rendered":"Mobilisation pour les b\u00e9b\u00e9s atteints d’atr\u00e9sie des voies biliaires\u00a0"},"content":{"rendered":"\n
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L’atr\u00e9sie des voies biliaires (AVB) est une maladie h\u00e9patique rare qui appara\u00eet g\u00e9n\u00e9ralement au cours du premier mois de vie d’un <\/span>nouveau-n\u00e9<\/span>.<\/span><\/span>1<\/span><\/span> \u00c0 l’occasion de cette Journ\u00e9e de sensibilisation \u00e0 l\u2019AVB, nous sommes fiers de soutenir BARE pour contribuer \u00e0 sensibiliser le public \u00e0 cette maladie.<\/span><\/span>\u00a0<\/span><\/strong><\/em><\/p>\n <\/div>\n\n \n \n <\/div>\n <\/div>\n <\/section>\n\n\n\n

L’atr\u00e9sie des voies biliaires (AVB) est une maladie h\u00e9patique rare qui appara\u00eet g\u00e9n\u00e9ralement au cours du premier mois de vie d’un nouveau-n\u00e9.1<\/sup> Cette maladie est caract\u00e9ris\u00e9e par le d\u00e9veloppement anormal ou l\u2019obstruction des voies biliaires \u00e0 l\u2019int\u00e9rieur du foie peu apr\u00e8s la naissance, ce qui entra\u00eene l\u2019accumulation de substances nocives telles que la bile et les toxines et endommage le foie.2,3 <\/sup>Une intervention chirurgicale, appel\u00e9e Kasai, peut \u00eatre r\u00e9alis\u00e9e, id\u00e9alement dans les deux ou trois premiers mois de vie, pour permettre \u00e0 la bile de s’\u00e9couler directement du foie vers les intestins, ce qui signifie, si elle r\u00e9ussit, que l’enfant peut conserver son propre foie pendant plusieurs ann\u00e9es. Une transplantation h\u00e9patique peut cependant \u00eatre n\u00e9cessaire plus tard dans la vie.4<\/sup> <\/p>\n\n\n\n

La Journ\u00e9e de sensibilisation \u00e0 l\u2019AVB a lieu le 1er d\u00e9cembre qui est une initiative importante men\u00e9e par l’association de patients BARE. Rejoignez-nous pour faire conna\u00eetre les signes, les sympt\u00f4mes et l\u2019impact de cette maladie h\u00e9patique rare sur les familles du monde entier. Pour en savoir plus, faites d\u00e9filer vers le bas ou visitez le site Web BARE. <\/p>\n\n\n\n

Quels sont les premiers signes et sympt\u00f4mes de l\u2019AVB ?<\/strong> <\/p>\n\n\n\n

Il peut \u00eatre difficile pour les parents, les soignants ou m\u00eame les professionnels de sant\u00e9 (PS) d\u2019identifier imm\u00e9diatement l\u2019AVB. Comme dans de nombreuses maladies h\u00e9patiques cholestatiques, l\u2019accumulation de bile et de toxines peut provoquer une jaunisse (coloration jaun\u00e2tre de la peau et du blanc des yeux), qui co\u00efncide souvent avec la jaunisse inoffensive observ\u00e9e chez les nourrissons au cours des premi\u00e8res semaines de vie.1<\/sup> Une jaunisse qui persiste au-del\u00e0 des deux premi\u00e8res semaines, ainsi qu’une urine fonc\u00e9e et des selles p\u00e2les sont des sympt\u00f4mes courants de l’AVB.5<\/sup> <\/p>\n\n\n\n

Quelles sont les causes de l\u2019AVB et de quelle mani\u00e8re est-elle prise en charge ?<\/strong> <\/p>\n\n\n\n

La cause de l’AVB est inconnue, cependant jusqu’\u00e0 20 % des b\u00e9b\u00e9s n\u00e9s avec cette affection pr\u00e9sentent \u00e9galement des probl\u00e8mes touchant d’autres organes, comme des malformations cardiaques ou des probl\u00e8mes au niveau de la rate, ce qui sugg\u00e8re une possible influence g\u00e9n\u00e9tique.1,6<\/sup> <\/p>\n\n\n\n

L’intervention chirurgicale reste le traitement de r\u00e9f\u00e9rence de l’AVB, apr\u00e8s laquelle un suivi \u00e0 long terme doit \u00eatre effectu\u00e9 par des m\u00e9decins et d’autres professionnels de sant\u00e9 pour g\u00e9rer et surveiller la sant\u00e9 de l’enfant. Une transplantation h\u00e9patique n\u2019est envisag\u00e9e que lorsque les autres traitements sont inefficaces. La transplantation h\u00e9patique a pour but de permettre \u00e0 l\u2019enfant de retrouver une bonne sant\u00e9 et elle est n\u00e9cessaire chez 80 % des enfants avant l’\u00e2ge de 20 ans.7<\/sup> <\/p>\n\n\n\n

Regarder vers l’avenir<\/strong> <\/p>\n\n\n\n

La sensibilisation \u00e0 l\u2019AVB peut avoir un impact consid\u00e9rable : raccourcir le d\u00e9lai de diagnostic peut am\u00e9liorer le taux de r\u00e9ussite de l’intervention chirurgicale, confier les patients \u00e0 des sp\u00e9cialistes qui peuvent les aider \u00e0 g\u00e9rer la maladie et donner acc\u00e8s \u00e0 des groupes de soutien, qui peuvent apporter un soutien \u00e9motionnel et pratique \u00e0 toute la famille. Chez Ipsen, nous militons, innovons et visons \u00e0 garantir des changements b\u00e9n\u00e9fiques pour les personnes touch\u00e9es par des maladies h\u00e9patiques cholestatiques rares telles que l’AVB. Notre attention se porte sur les maladies h\u00e9patiques rares.  <\/p>\n\n\n\n

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Visitez le site Web de BARE pour en savoir plus sur l\u2019AVB<\/span>\u202f<\/span><\/span><\/p>\n <\/div>\n\n \n

\n \n Visitez le site Web de BARE <\/a>\n <\/div>\n \n <\/div>\n <\/div>\n <\/section>\n\n\n\n \n
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