Tous les quatre ans, la Journ\u00e9e Internationale des Maladies Rares tombe sur le jour le plus rare de l\u2019ann\u00e9e, le 29 f\u00e9vrier. En raison des ann\u00e9es bissextiles, ce jour est normalement c\u00e9l\u00e9br\u00e9 le 28 f\u00e9vrier, cependant cette ann\u00e9e il peut \u00eatre c\u00e9l\u00e9br\u00e9 le jour pr\u00e9vu. Alors que la communaut\u00e9 des Maladies Rares est reconnue et c\u00e9l\u00e9br\u00e9e en f\u00e9vrier dans le monde entier, nous ne pouvons pas oublier que ces personnes atteintes d\u2019une de ces maladies en font l’exp\u00e9rience tous les jours. La vie peut \u00eatre difficile pour ceux qui en sont atteints, y compris pour ceux qui prennent soin d’eux.<\/p>\n\n\n\n
Chez Ipsen, nous sommes solidaires avec ces personnes qui vivent avec une maladie rare et leurs aidants. Chaque personne est unique et c’est pour cela que nous avons adopt\u00e9 une approche unique. Cette ann\u00e9e, Alexandra Heumber Perry, Directrice G\u00e9n\u00e9rale de Rare Diseases International (RDI), nous a rejoints pour nous faire part de son point de vue et de ses r\u00e9flexions sur les d\u00e9fis \u00e0 relever dans l’environnement international des maladies rares.<\/p>\n\n\n\n
Regardez notre \u2018Chat Fireside\u2019, discussion o\u00f9 Jan Siverski, Global Head of Public Affairs and Advocacy, souligne le r\u00f4le des associations de patients comme Rare Diseases International (RDI). Alexandra et Jan mettent l\u2019accent sur comment nous pouvons travailler ensemble pour cr\u00e9er un changement positif au cours des quatre prochaines ann\u00e9es, marquant la prochaine Journ\u00e9e Internationale des Maladies Rares qui tombera sur un 29 f\u00e9vrier, avec comme objectif d\u2019am\u00e9liorer la vie des personnes atteintes d’une maladie rare.<\/p>\n\n\n \n <\/p>\n <\/div>\n\n \n \n <\/h3>\n