{"id":36602,"date":"2023-09-01T15:11:46","date_gmt":"2023-09-01T13:11:46","guid":{"rendered":"https:\/\/www.ipsen.com\/?p=36602"},"modified":"2024-05-21T08:10:20","modified_gmt":"2024-05-21T06:10:20","slug":"mois-de-sensibilisation-a-la-cbp-le-pouvoir-de-la-parole-des-patients","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.ipsen.com\/fr\/actualites\/rare-diseases-fr\/mois-de-sensibilisation-a-la-cbp-le-pouvoir-de-la-parole-des-patients\/","title":{"rendered":"Mois de sensibilisation \u00e0 la CBP\u00a0: le pouvoir de la parole des patients"},"content":{"rendered":"\n

Chaque personne vivant avec une cholangite biliaire primitive (CBP) \u2013 une maladie h\u00e9patique auto-immune rare et progressive1<\/sup> \u2013, sait que la maladie peut avoir un impact significatif sur la vie  ainsi que sur ses relations au quotidien.2<\/sup><\/p>\n\n\n\n

C\u2019est pourquoi chez Ipsen, nous sommes fiers de soutenir la Fondation PBC dans ses efforts de sensibilisation \u00e0 cette maladie, en reconnaissant le Mois de sensibilisation \u00e0 la CBP tout au long du mois de septembre, y compris lors de la Journ\u00e9e internationale de la CBP le dimanche 10 septembre. <\/p>\n\n\n\n

Cette ann\u00e9e, la Fondation PBC encourage les personnes \u00e0 en savoir plus sur la CBP, avec un appel \u00e0 l’action :  Ask me About PBC. Cette campagne vise \u00e0 inciter les personnes vivant avec la CBP \u00e0 se renseigner sur cette maladie rare et \u00e0 se sentir autonomes dans le processus. <\/p>\n\n\n\n

Trop souvent, la CBP est mal comprise et associ\u00e9e \u00e0 tort \u00e0 une maladie li\u00e9e \u00e0 l\u2019alcool. Ce qui n’est pas le cas. Les sympt\u00f4mes et leur impact sur la qualit\u00e9 de vie peuvent \u00eatre mal compris et ignor\u00e9s, ce qui pousse les individus \u00e0 l\u2019isolement. <\/p>\n\n\n\n

\u00ab J\u2019ai \u00e9t\u00e9 orient\u00e9e vers l’h\u00f4pital et il a fallu attendre encore un an avant que le diagnostic soit pos\u00e9.  Ce fut une ann\u00e9e vraiment tr\u00e8s difficile. Je n\u2019avais aucun sympt\u00f4me, personne ne s\u2019inqui\u00e9tait de moi\u2026  ni de mon point de vue, tout le monde ayant \u00e9voqu\u00e9 le fait  de boire constamment , j\u2019ai pass\u00e9 cette ann\u00e9e-l\u00e0  me dire que  quelle que soit cette maladie, c\u2019\u00e9tait moi qui me l\u2019\u00e9tait impos\u00e9e \u00bb. <\/em><\/strong>\u2013 Liz.<\/em> <\/p>\n\n\n\n

La campagne Ask Me About PBC vise \u00e0 amener les gens \u00e0 parler de la CBP, car un diagnostic et une prise en charge efficaces ne peuvent se faire qu\u2019autour d\u2019\u00e9changes, d\u2019information et d\u2019\u00e9ducation.  <\/p>\n\n\n\n

Dans la CBP, l’inflammation chronique, la fibrose et la cicatrisation irr\u00e9versible du foie peuvent entra\u00eener une insuffisance h\u00e9patique, certains patients finissant par avoir besoin d’une greffe du foie.1,3<\/sup> Il s’agit \u00e9galement d’une maladie qui touche principalement les femmes, avec un ratio femmes\/hommes de 9. :1.3<\/sup> <\/p>\n\n\n\n

Les patients atteints de CBP vivent avec des sympt\u00f4mes tels que des d\u00e9mangeaisons et de la fatigue qui peuvent \u00eatre incroyablement d\u00e9bilitants.4<\/sup> En effet, les personnes vivant avec un type grave de d\u00e9mangeaisons ont une qualit\u00e9 de vie similaire \u00e0 celle des patients atteints de la maladie de Parkinson.5<\/sup> Elles peuvent \u00e9galement souffrir d\u2019un manque de sommeil, de d\u00e9pression et id\u00e9es suicidaires.4<\/sup> <\/p>\n\n\n\n

Chez Ipsen, nous reconnaissons que pour contribuer \u00e0 sensibiliser le grand public et les m\u00e9decins \u00e0 l\u2019impact de la CBP sur la vie d\u2019une personne, les patients doivent \u00eatre encourag\u00e9s \u00e0 partager leur histoire, en utilisant leurs propres mots. <\/p>\n\n\n\n

\u00ab<\/em><\/strong><\/em><\/strong> Eh bien, d\u00e9crire la CBP \u00e0 certaines personnes peut \u00eatre assez difficile, principalement parce qu\u2019elles n\u2019en ont jamais entendu parler. Ils disent souvent, cholangite, qu\u2019est-ce que c\u2019est ? Eh bien, cela concerne le foie. C’est une maladie auto-immune qui affecte la fonction du foie, mais elle affecte \u00e9galement d’autres parties du corps, qu’il s’agisse de s\u00e9cheresse oculaire, de fatigue, de douleurs osseuses ou articulaires, etc. \u00bb<\/em><\/strong><\/em><\/strong> \u2013 <\/em><\/strong>Geoff.<\/em> <\/p>\n\n\n\n

Nous sommes immens\u00e9ment reconnaissants envers la communaut\u00e9 PBC de continuer \u00e0 partager ses t\u00e9moignages avec nous, et nous continuerons d’\u00e9couter ce qu’elle a \u00e0 dire – pas seulement tout au long du Mois de sensibilisation \u00e0 la PBC, mais chaque jour. <\/p>\n\n\n\n

Pour ce faire, nous travaillons avec des organisations de patients fantastiques comme la Fondation PBC pour \u00e9couter les patients directement et mieux comprendre leurs besoins. Nous partageons nos connaissances et notre expertise avec les m\u00e9decins, car il est essentiel qu’ils communiquent clairement et travaillent en \u00e9troite collaboration avec les personnes vivant avec la CBP, en offrant un soutien holistique avec une gestion des sympt\u00f4mes qui va au-del\u00e0 du foie. Nous travaillons \u00e9galement avec des experts m\u00e9dicaux dans le domaine des maladies h\u00e9patiques rares et partageons nos connaissances avec les m\u00e9dias pour contribuer \u00e0 sensibiliser l’opinion \u00e0 la CBP. Tout cela s\u2019appuie sur notre objectif ultime : apporter de nouveaux traitements aux patients. <\/p>\n\n\n\n

\u00ab D\u2019apr\u00e8s mon exp\u00e9rience, les patients appr\u00e9cient qu\u2019on leur donne la parole. Lorsque vous \u00e9coutez quelqu\u2019un qui vit avec une maladie h\u00e9patique chronique, en particulier la CBP, bien s\u00fbr, il  s\u2019inqui\u00e8te des cons\u00e9quences de l\u2019\u00e9volution de la maladie dans le futur et de la possibilit\u00e9 qu\u2019il ait besoin d\u2019une greffe du foie, mais ils se pr\u00e9occupe surtout de ce que qu\u2019il ressent aujourd\u2019hui, demain et la semaine prochaine, et de l\u2019impact de cette qualit\u00e9 de vie sur sa vie quotidienne.<\/em><\/strong> \u00bb<\/em><\/strong><\/em><\/strong><\/em> \u2013 Professeur Gideon Hirschfield, h\u00e9patologue et professeur de m\u00e9decine \u00e0 l’Universit\u00e9 de Toronto.<\/em><\/p>\n\n\n\n

Pour en savoir plus sur les progr\u00e8s de la prise en charge de la CBP par le professeur Hirschfield cliquez ici<\/strong><\/a>.  Pour plus d’informations sur la Fondation PBC et la campagne Ask Me About PBC, consultez le site https:\/\/www.pbcfoundation.org.uk<\/strong><\/a><\/p>\n\n\n\n

<\/p>\n\n\n\n

R\u00e9f\u00e9rences<\/p>\n\n\n\n

    \n
  1. Younossi ZM, et al. 2019. Diagnosis and Management of Primary Biliary Cholangitis. Am J Gastroenterol. 114(1):48\u201363.<\/em>
    <\/li>\n\n\n\n
  2. Selmi C, et al. 2007. Quality of life and everyday activities in patients with primary biliary cirrhosis. Hepatology. 46(6), pp.1836-1843.<\/em>
    <\/li>\n\n\n\n
  3. Galoosian A, et al. 2020. Clinical updates in primary biliary cholangitis: trends, epidemiology, diagnostics, and new therapeutic approaches. J Clin Transl Hepatol, 8(1), pp. 49-60.<\/em>
    <\/li>\n\n\n\n
  4. Gungabissoon U, et al. 2022. Disease burden of primary biliary cholangitis and associated pruritus based on a cross-sectional US claims analysis. BMJ Open Gastroenterol. 9(1), p.e000857.<\/em>
    <\/li>\n\n\n\n
  5. Smith H, et al. 2022. More than just an itch: impact of cholestatic pruritus in primary biliary cholangitis (PBC) on health-related quality of life (HRQoL). J Hepatol. 77(Supplement 1):S327-S328.<\/em><\/li>\n<\/ol>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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