La cholangite biliaire primitive (CBP) est une maladie auto-immune chronique qui affecte la fonction h\u00e9patique et peut avoir des sympt\u00f4mes invalidants pour les personnes qui en souffrent, notamment des d\u00e9mangeaisons constantes, de la fatigue, des douleurs et une s\u00e9cheresse oculaire et buccale. Les personnes atteintes de cette maladie peuvent avoir besoin d’une greffe du foie.<\/p>\n\n\n\n
Alors qu’un diagnostic de PBC et son impact sur le quotidien peuvent \u00eatre tr\u00e8s difficiles \u00e0 accepter, les m\u00e9decins se concentrent souvent sur les r\u00e9sultats d’analyse de la fonction h\u00e9patique lors des consultations avec les patients, et ne pensent pas n\u00e9cessairement \u00e0 leur demander comment ils se sentent. Comme chaque personne atteinte de PBC est unique, ses r\u00e9sultats d’analyse ne permettent pas de conna\u00eetre ses besoins, ni la fa\u00e7on dont elle ressent les sympt\u00f4mes de la maladie. Par cons\u00e9quent, les v\u00e9ritables probl\u00e9matiques auxquelles sont confront\u00e9es les personnes atteintes de PBC, en particulier celles qui ont le plus grand impact sur leur qualit\u00e9 de vie, peuvent passer inaper\u00e7ues et ne pas \u00eatre trait\u00e9es.<\/p>\n\n\n\n
Pour sensibiliser les professionnels de sant\u00e9 aux besoins des personnes atteintes de PBC dans leur globalit\u00e9, nous avons collabor\u00e9 avec les dirigeants de trois associations de patients \u2013 PBCers aux \u00c9tats-Unis, la Soci\u00e9t\u00e9 canadienne de la CBP et la PBC Foundation au Royaume-Uni \u2013 pour co-cr\u00e9er un symposium \u00e0 l’American Association for the Study of Liver Diseases (ASSLD). Le symposium, intitul\u00e9 \u00ab Living with PBC: The Person Behind the Chart \u00bb, soulignait l’importance pour les professionnels de sant\u00e9 de regarder \u00ab au-del\u00e0 des chiffres \u00bb pour comprendre les besoins symptomatiques des personnes vivant avec la PBC et adapter leurs soins en cons\u00e9quence.<\/p>\n\n\n\n
Le symposium a \u00e9galement consist\u00e9 \u00e0 pr\u00e9senter les points de vue de personnes vivant avec la maladie, y compris leurs v\u00e9cus, leurs objectifs de traitement et l’impact de la maladie sur leur quotidien.<\/p>\n\n\n\n
Cette approche personnalis\u00e9e d’un symposium \u00e9ducatif a \u00e9t\u00e9 accueillie favorablement par les participants, y compris les professionnels de sant\u00e9, les associations de patients et d’autres partenaires de l’industrie pharmaceutique, ouvrant la voie \u00e0 un dialogue approfondi et un meilleur consensus sur l’am\u00e9lioration des soins.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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