{"id":27819,"date":"2022-09-05T19:49:02","date_gmt":"2022-09-05T17:49:02","guid":{"rendered":"https:\/\/www.ipsen.com\/?p=27819"},"modified":"2024-05-21T09:57:43","modified_gmt":"2024-05-21T07:57:43","slug":"a-life-in-a-day-le-quotidien-des-patients-atteints-de-fop","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.ipsen.com\/fr\/actualites\/rare-diseases-fr\/a-life-in-a-day-le-quotidien-des-patients-atteints-de-fop\/","title":{"rendered":"\u00ab A Life in a Day \u00bb : le quotidien des patients atteints de FOP"},"content":{"rendered":"\n

J\u2019ai \u00e9t\u00e9 honor\u00e9e d\u2019\u00eatre invit\u00e9e \u00e0 relever le d\u00e9fi de vivre durant une journ\u00e9e le quotidien d\u2019un patient atteint de FOP (\u00ab A Life in a Day of a patient with FOP \u00bb) \u2013 mais tout aussi nerveuse. Cette exp\u00e9rience consistait \u00e0 simuler le quotidien d\u2019une personne atteinte de fibrodysplasie ossifiante progressive (FOP), le temps d\u2019une journ\u00e9e. La FOP est une maladie invalidante et ultra-rare dans laquelle de la mati\u00e8re osseuse se forme \u00e0 l\u2019ext\u00e9rieur du squelette, dans les muscles, les tendons et les ligaments1<\/sup>, ce qui peut \u00eatre une r\u00e9ponse aux pouss\u00e9es, souvent provoqu\u00e9es par un traumatisme comme une chute ou une injection intramusculaire2<\/sup>. Cette formation osseuse bloque les articulations et provoque une perte progressive de la mobilit\u00e9 au fil du temps3,4<\/sup>. Chronique et \u00e9volutive, elle a un impact \u00e9norme sur le quotidien de ceux qu\u2019elle affecte3,4<\/sup>…comme j\u2019allais bient\u00f4t le constater.<\/p>\n\n\n\n

L\u2019approche centr\u00e9e sur les patients est un mantra pour de nombreuses entreprises, mais chez Ipsen, les patients sont v\u00e9ritablement au c\u0153ur de toutes nos actions et d\u00e9cisions. Nous travaillons \u00e0 leurs c\u00f4t\u00e9s. Nous travaillons dur pour comprendre les d\u00e9fis auxquels ils sont confront\u00e9s, pour am\u00e9liorer notre fa\u00e7on de faire. Notre partenariat avec The Method<\/strong><\/a>, une entreprise qui encourage une pens\u00e9e et un comportement centr\u00e9s sur le patient au moyen d\u2019exp\u00e9riences immersives, a permis aux collaborateurs d\u2019Ipsen comme moi d\u2019avoir un aper\u00e7u a minima <\/em>du quotidien d\u2019une personne atteinte d\u2019une maladie ultra-rare.<\/p>\n\n\n\n

Pr\u00e9sentation de l\u2019exp\u00e9rience<\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n

L\u2019exp\u00e9rience immersive se basait sur une application qui proposait r\u00e9guli\u00e8rement des d\u00e9fis interactifs, des jeux de r\u00f4le en direct et des aides pour simuler les d\u00e9fis physiques que rencontrent les personnes vivant avec la FOP.<\/em><\/p>\n\n\n\n

La journ\u00e9e a commenc\u00e9 lorsque l\u2019application m\u2019a lanc\u00e9 le premier d\u00e9fi, \u00e0 7h du matin. J\u2019ai re\u00e7u des instructions pour enfiler des v\u00eatements innovants qui ont servi \u00e0 restreindre mes mouvements durant la journ\u00e9e. Les organisateurs ont m\u00eame r\u00e9ussi \u00e0 simuler un gonflement au niveau de ma jambe, signe d\u2019une pouss\u00e9e potentielle, \u00e0 l\u2019aide d\u2019un ballon en mousse et de straps.<\/em><\/p>\n\n\n\n

Au cours des 12 heures suivantes, j\u2019ai r\u00e9guli\u00e8rement re\u00e7u des instructions pour m\u2019aider \u00e0 exp\u00e9rimenter ce que pourrait \u00eatre mon quotidien avec la FOP \u2014 et pour me faire r\u00e9fl\u00e9chir \u00e0 la fa\u00e7on dont je ferais face, en sachant que ma mobilit\u00e9 pourrait devenir de plus en plus restreinte au fil du temps.<\/em><\/p>\n\n\n\n

L\u2019exp\u00e9rience \u00e9tait totalement immersive. <\/em><\/p>\n\n\n\n

Chaque aspect de ma vie a \u00e9t\u00e9 impact\u00e9 : m\u2019habiller, manger, me d\u00e9placer, taper sur un clavier, aller aux toilettes. Je n\u2019aurais jamais pu anticiper \u00e0 quel point ces t\u00e2ches du quotidien seraient difficiles. Il existe une r\u00e9elle diff\u00e9rence entre lire ou entendre parler de l\u2019impact de la maladie sur les patients, et tenter de vivre comme un patient.<\/em><\/p>\n\n\n\n

Les difficult\u00e9s rencontr\u00e9es allaient bien au-del\u00e0 des d\u00e9fis physiques\u2026 J\u2019ai d\u00fb tenir compte de l\u2019impact de la maladie sur mes amis et ma famille, ma carri\u00e8re et mon \u00e9tat \u00e9motionnel. Je vivais avec l\u2019angoisse de tomber et de me blesser, et de perdre davantage ma mobilit\u00e9. J\u2019ai d\u00fb m\u2019adapter \u00e0 la fa\u00e7on dont les autres (y compris mes coll\u00e8gues) me percevaient et percevaient ma maladie. J\u2019ai \u00e9galement particip\u00e9 \u00e0 des jeux de r\u00f4le interactifs consistant \u00e0 \u00e9valuer les adaptations n\u00e9cessaires dans ma maison pour m\u2019aider \u00e0 y vivre alors que ma mobilit\u00e9 se d\u00e9t\u00e9riorait. Lors d\u2019une conversation t\u00e9l\u00e9phonique difficile, un employeur fictif a remis en question mes capacit\u00e9s, et une conversation au sein d\u2019un groupe de soutien aux patients m\u2019a fait r\u00e9aliser tout ce \u00e0 quoi je devrais r\u00e9fl\u00e9chir pour la suite, \u00e0 mesure que mon \u00e9tat de sant\u00e9 \u00e9voluerait.<\/em><\/p>\n\n\n\n

Bien que ma journ\u00e9e n\u2019ait dur\u00e9 que 12 heures, j\u2019ai r\u00e9ellement eu l\u2019impression de vivre une vie en un jour. J\u2019ai \u00e9t\u00e9 transport\u00e9e dans une vie de probl\u00e8mes et de d\u00e9fis, qui m\u2019ont touch\u00e9e d\u2019une mani\u00e8re que je n\u2019aurais pas pu imaginer. J\u2019\u00e9tais \u00e9puis\u00e9e par le flot incessant d\u2019instructions que je recevais de l\u2019application. Et m\u00eame si ce n\u2019est rien compar\u00e9 \u00e0 la r\u00e9alit\u00e9 des patients atteints d\u2019une telle maladie, l\u2019exp\u00e9rience m\u2019a donn\u00e9 un aper\u00e7u intense des d\u00e9fis physiques, sociaux et \u00e9motionnels qui font partie du quotidien des personnes vivant avec la FOP.<\/em><\/p>\n\n\n\n

Le jour de l\u2019exp\u00e9rience, je me trouvais avec toute ma famille dans le petit village o\u00f9 j\u2019avais grandi et o\u00f9 beaucoup me connaissaient depuis l\u2019enfance. Les organisateurs de l\u2019exp\u00e9rience m\u2019avaient donn\u00e9 des d\u00e9s dans le cadre du d\u00e9fi, que j\u2019ai d\u00fb lancer tout au long de la journ\u00e9e pour d\u00e9terminer la gravit\u00e9 des incidents que j\u2019ai v\u00e9cus, notamment le r\u00e9sultat de l\u2019examen dentaire ou la gravit\u00e9 d\u2019une chute. Le compte \u00e0 rebours des nouvelles et le fait de devoir attendre dans la journ\u00e9e pour d\u00e9couvrir l\u2019impact d\u2019un incident m\u2019ont fait comprendre que cette maladie est subjective dans la fa\u00e7on dont elle prend le dessus sur le corps des personnes qu\u2019elle affecte.<\/p>\n\n\n\n

Un autre d\u00e9fi consistait \u00e0 me nourrir avec une cuill\u00e8re t\u00e9lescopique. Cela me semblait faisable au d\u00e9but, mais \u00e0 cause de mouvements articulaires limit\u00e9s au niveau des deux bras et \u2014 \u00e0 cette heure tardive de la journ\u00e9e \u2014 de mon incapacit\u00e9 \u00e0 me pencher au niveau de la taille et \u00e0 m\u2019asseoir, la cuill\u00e8re m\u2019\u00e9tait inutile. Le fait de devoir porter un bavoir st\u00e9rile et de finalement abandonner pour \u00eatre nourrie par mon fils fut une exp\u00e9rience frustrante et d\u00e9motivante. Manger n\u2019\u00e9tait plus un plaisir.<\/p>\n\n\n\n

Lors d\u2019un autre jeu de r\u00f4le, j\u2019ai \u00e9chang\u00e9 avec un membre d\u2019un groupe de patients atteint de FOP, notamment sur les nombreux sympt\u00f4mes que je ressentais, y compris la sensation que ma m\u00e2choire \u00e9tait verrouill\u00e9e. Il me parlait comme si j\u2019\u00e9tais moi-m\u00eame une patiente, et j\u2019ai trouv\u00e9 tr\u00e8s difficile de le \u00ab rejoindre \u00bb dans ses propos, sachant que tous les probl\u00e8mes que je rencontrais \u00e9taient seulement temporaires. Son humour et sa gentillesse m\u2019ont beaucoup touch\u00e9e et m\u2019\u00e9meuvent encore.<\/p>\n\n\n\n

Les d\u00e9fis que l\u2019on m\u2019a attribu\u00e9s ont eu un impact \u00e9norme, non seulement sur moi, mais aussi sur ma famille et sur les gens que j\u2019ai rencontr\u00e9s pendant la journ\u00e9e. Ma m\u00e8re a \u00e9t\u00e9 boulevers\u00e9e et profond\u00e9ment affect\u00e9e. Elle a fait exactement ce que l\u2019on n\u2019est pas cens\u00e9 faire\u2026 Elle s\u2019est sentie d\u00e9sol\u00e9e pour moi toute la journ\u00e9e, a r\u00e9pondu \u00e0 ma place, m\u2019a enlev\u00e9 toute possibilit\u00e9 de choix, et ne m\u2019a pas laiss\u00e9e agir par moi-m\u00eame. Il m\u2019a sembl\u00e9 tout aussi int\u00e9ressant d\u2019observer et d\u2019apprendre des r\u00e9actions de ceux qui m\u2019entouraient, que d\u2019observer les miennes.<\/p>\n\n\n\n

Cette exp\u00e9rience a \u00e9t\u00e9 visc\u00e9rale pour moi et incroyablement \u00e9mouvante. Je suis reconnaissante d\u2019avoir eu l\u2019occasion de d\u00e9couvrir, d\u2019une certaine mani\u00e8re, ce que les patients atteints de FOP vivent au quotidien. Je l\u2019ai v\u00e9cue comme un privil\u00e8ge, et c\u2019\u00e9tait le cas. J\u2019ai re\u00e7u une le\u00e7on d\u2019humilit\u00e9, \u00e0 la fois effrayante et r\u00e9v\u00e9latrice. Surtout, cette exp\u00e9rience \u00e9tait une occasion forte de sensibiliser les autres.<\/p>\n\n\n\n

J\u2019ai souhait\u00e9 partager mon exp\u00e9rience pour communiquer sur l\u2019impact qu\u2019elle a eu sur moi et l\u2019effet potentiel qu\u2019elle pourrait avoir sur les autres. D\u2019apr\u00e8s les donn\u00e9es actuelles, seules 900 personnes dans le monde comprennent vraiment ce que c\u2019est que de vivre avec la FOP5<\/sup>.Le fait d\u2019entrevoir, le temps d\u2019une journ\u00e9e, les d\u00e9fis qu\u2019elles rencontrent quotidiennement m\u2019a rappel\u00e9 quels sont les enjeux. Nous mettre \u00e0 la place de ceux que nous soutenons est non seulement inspirant et motivant, mais \u00e9galement fondamental pour nous assurer d\u2019\u00eatre pr\u00eats \u00e0 tenir la promesse d\u2019Ipsen : Focus<\/em>. Ensemble.<\/em> Pour les patients et la soci\u00e9t\u00e9.<\/em><\/p>\n\n\n\n

J\u2019encourage tout un chacun \u00e0 se mettre \u00e0 la place des patients atteints de FOP. Ce n\u2019est qu\u2019alors que nous pourrons vraiment comprendre et mesurer les d\u00e9fis auxquels ils sont confront\u00e9s.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Par Abbie Pound, Directrice de la Culture et de l\u2019Engagement, Ambassadrice de l\u2019approche centr\u00e9e sur les patients et Ambassadrice de la RSE, UK & Ireland Global Hub, Ipsen<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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Lisez cet article pour comprendre les d\u00e9fis auxquels sont confront\u00e9s les patients et comment Ipsen s\u2019emploie \u00e0 am\u00e9liorer leur qualit\u00e9 de vie.\" \/>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/www.ipsen.com\/fr\/actualites\/rare-diseases-fr\/a-life-in-a-day-le-quotidien-des-patients-atteints-de-fop\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"fr_FR\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Vivre avec la FOP\u00a0: \u00ab A Life in a Day \u00bb : le quotidien des patients atteints de FOP | Ipsen Global\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"D\u00e9couvrez le quotidien des patients atteints de FOP. 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