{"id":112746,"date":"2026-10-12T09:00:00","date_gmt":"2026-10-12T07:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/www.ipsen.com\/?p=112746"},"modified":"2026-09-11T11:44:21","modified_gmt":"2026-09-11T09:44:21","slug":"caracteriser-lexperience-patient-le-role-des-resultats-rapportes-par-les-patients","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.ipsen.com\/fr\/actualites\/science-2\/caracteriser-lexperience-patient-le-role-des-resultats-rapportes-par-les-patients\/","title":{"rendered":"Caract\u00e9riser l\u2019exp\u00e9rience patient : le r\u00f4le des r\u00e9sultats rapport\u00e9s par les patients\u00a0\u00a0"},"content":{"rendered":"<p class=\"heading-para wp-block-paragraph\"><em>Par Aurora Berra Directrice mondiale des Affaires Patients<\/em><\/p>\n\n<p class=\"heading-para wp-block-paragraph\">Les crit\u00e8res biologiques sont essentiels, mais \u00e0 eux seuls, ils ne racontent pas toute l\u2019histoire. Pour v\u00e9ritablement comprendre la valeur d\u2019un traitement et la prise en charge associ\u00e9e, nous devons aussi comprendre l\u2019exp\u00e9rience des patients et des aidants. C\u2019est pourquoi les r\u00e9sultats rapport\u00e9s par les patients (PROs) et les r\u00e9sultats rapport\u00e9s par des observateurs, qui refl\u00e8tent la perspective des aidants non professionnels, occupent une place croissante dans la recherche clinique.\u00a0<\/p>\n\n<p class=\"heading-para wp-block-paragraph\"><strong>La valeur des PRO<\/strong>\u00a0<br>Les PROs permettent aux patients d\u2019exprimer directement leur exp\u00e9rience dans le cadre de la recherche clinique, en d\u00e9crivant l\u2019impact de la maladie et des traitements sur leur qualit\u00e9 de vie, leurs activit\u00e9s quotidiennes et la charge symptomatique qu\u2019ils supportent. Lorsqu\u2019ils sont con\u00e7us et mis en \u0153uvre de mani\u00e8re rigoureuse, les PRO fournissent des donn\u00e9es scientifiques directes sur l\u2019impact d\u2019un traitement du point de vue du patient, en capturant des aspects de b\u00e9n\u00e9fice ou de risque importants pour les patients, mais qui pourraient autrement passer inaper\u00e7us.\u00a0<\/p>\n\n<p class=\"heading-para wp-block-paragraph\">Cette perspective est particuli\u00e8rement importante dans les domaines o\u00f9 les besoins m\u00e9dicaux restent \u00e9lev\u00e9s, comme les maladies rares, les cancers rares et les maladies chroniques, telles que les troubles du mouvement. Dans ces contextes, m\u00eame de petites am\u00e9liorations peuvent avoir un impact significatif : r\u00e9duire la douleur ou la fatigue, am\u00e9liorer la mobilit\u00e9, restaurer le sommeil ou aider les patients \u00e0 reprendre leurs activit\u00e9s quotidiennes. La collecte de ces informations essentielles, gr\u00e2ce \u00e0 l\u2019int\u00e9gration de mesures telles que les \u00e9chelles d\u2019\u00e9valuation du prurit et les questionnaires sur la fatigue dans les maladies h\u00e9patiques rares, ainsi qu\u2019au recours aux outils de sant\u00e9 num\u00e9rique, permet d\u2019obtenir une vision plus compl\u00e8te de l\u2019impact de nos m\u00e9dicaments dans l\u2019ensemble des indications.\u00a0<\/p>\n\n<p class=\"heading-para wp-block-paragraph\"><strong>Travailler ensemble pour acc\u00e9l\u00e9rer les progr\u00e8s des PRO<\/strong>\u00a0<br>Cependant, beaucoup reste \u00e0 faire. Pour de nombreuses maladies rares et complexes, il n\u2019existe pas encore d\u2019outils PRO sp\u00e9cifiques \u00e0 la maladie, ou ceux-ci ne sont pas valid\u00e9s pour une int\u00e9gration dans la conception des essais cliniques. La taille r\u00e9duite des populations de patients et la grande variabilit\u00e9 de l\u2019\u00e9volution des maladies rendent le d\u00e9veloppement de ces outils difficile, contribuant \u00e0 un \u00e9cart entre les donn\u00e9es cliniques et la perception du b\u00e9n\u00e9fice par les patients.\u00a0<\/p>\n\n<p class=\"heading-para wp-block-paragraph\">Chez Ipsen, nous consid\u00e9rons cela comme un parcours continu, qui n\u00e9cessite une \u00e9coute constante, un apprentissage et une collaboration \u00e9troite avec les patients, les aidants et les communaut\u00e9s de plaidoyer. En travaillant ensemble, nous souhaitons faire en sorte que les enseignements tir\u00e9s de l\u2019exp\u00e9rience des patients contribuent de plus en plus \u00e0 orienter la conception des essais cliniques, le d\u00e9veloppement clinique et la production de donn\u00e9es probantes, car derri\u00e8re chaque donn\u00e9e se trouve une personne qui esp\u00e8re un changement significatif.\u00a0<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Par Aurora Berra Directrice mondiale des Affaires Patients Les crit\u00e8res biologiques sont essentiels, mais \u00e0 eux seuls, ils ne racontent<\/p>\n","protected":false},"author":11,"featured_media":112744,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[81827],"tags":[],"class_list":["post-112746","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-science-2","entry"],"acf":[],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v28.4 - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-wordpress\/ -->\n<title>Caract\u00e9riser l\u2019exp\u00e9rience patient : le r\u00f4le des r\u00e9sultats rapport\u00e9s par les patients\u00a0\u00a0 - Global<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Les crit\u00e8res biologiques sont essentiels, mais \u00e0 eux seuls, ils ne racontent pas toute l\u2019histoire. 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