{"id":231,"date":"2025-02-25T16:55:00","date_gmt":"2025-02-25T14:55:00","guid":{"rendered":"https:\/\/d36deud6t4mnhi.cloudfront.net\/maladies-rares\/"},"modified":"2025-05-13T18:06:16","modified_gmt":"2025-05-13T16:06:16","slug":"maladies-rares","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.ipsen.com\/fr\/maladies-rares\/","title":{"rendered":"Maladies rares"},"content":{"rendered":" <section class=\"sub-page-banner bg-img\" style=\"background-image:url(https:\/\/www.ipsen.com\/websites\/ipsen_com_v2\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/03154440\/03-2_Sciences-Rare-Disease_Module-Banner-1.jpg)\">\n <div class=\"container content-sec\" role=\"main\" id=\"main\">\n <nav aria-label=\"breadcrumb\">\n <ol class=\"breadcrumb\">\n <li class=\"breadcrumb-item\"><a href=\"https:\/\/www.ipsen.com\/fr\/\">Accueil<\/a><\/li><li class=\"breadcrumb-item active\"><a class=\"link-pointer-events-none\" href=\"#\" aria-current=\"page\">Maladies rares<\/a><\/li><\/ol>\n <\/nav> <h1 class=\"visible\">Maladies rares<\/h1>\n <p class=\"visible\">Les maladies rares touchent une personne sur dix. Dans le monde, ce sont 350 \u00e0 400 millions de personnes qui vivent avec l’une des 7 000 maladies rares identifi\u00e9es.<\/p>\n <\/div>\n <\/section>\n\n\n <section class=\"title-text \">\n <div class=\"container\">\n <div class=\"title-text-inner\" style=\"background-color:#DBEAF5;\">\n <!-- If heading is enabled then it's visible -->\n <div class=\"text-head-dash visible\">\n <span class=\"dash\"><\/span> \n <p class=\"heading-para\">\n QUI NOUS SOMMES <\/p>\n \n <\/div>\n\n <!-- If subtitle is enabled then it's visible -->\n <div class=\"text-head-dash hidden\">\n <h2 class=\"heading-para\">\n <\/h2>\n \n <\/div>\n \n <!-- If description is enabled then it's visible -->\n <div class=\"text-parbase visible\">\n <p>Nous sommes Ipsen dans le domaine des maladies rares. Nous sommes des gens ordinaires avec l’ambition extraordinaire d’am\u00e9liorer la sant\u00e9 et de prolonger la vie des personnes atteintes de maladies rares.<\/p>\n<p>Chez Ipsen, nous nous consacrons au d\u00e9veloppement de traitements nouveaux et innovants pour les personnes atteintes de maladies rares. Nous utilisons notre expertise scientifique pour d\u00e9velopper des traitements qui peuvent changer la vie des personnes atteintes d’une maladie rare, parce que nous croyons qu’il faut \u00eatre l\u00e0 pour ceux qui sont souvent laiss\u00e9s pour compte.<\/p>\n <\/div>\n\n <!-- If button is enabled then it's visible -->\n \n <\/div>\n <\/div>\n <\/section>\n\n\n <section class=\"video-card \">\n <div class=\"container\">\n <!-- Block Details -->\n <div class=\"video-card-header\">\n <h2 class=\"video-card-block-title hidden\"><\/h2>\n <p class=\"charcoal-grey video-card-block-summary hidden\"> <\/p>\n <\/div>\n\n <!-- Video Iframe embed -->\n <div class=\"video-embed\"> \n <iframe loading=\"lazy\" title=\"IPSEN-Gill-STANG--10Mbps\" src=\"https:\/\/player.vimeo.com\/video\/932793440?app_id=122963&autoplay=1&muted=1&controls=1&loop=1&autopause=1&background=0\" width=\"640\" height=\"360\" frameborder=\"0\" allow=\"autoplay; fullscreen; picture-in-picture; clipboard-write; encrypted-media\" frameborder=\"0\" allow=\"autoplay; fullscreen; picture-in-picture\" data-ot-ignore><\/iframe> <\/div>\n \n <!-- Block CTA -->\n <div class=\"cta-block hidden\">\n <\/div>\n\n <\/div>\n <\/section>\n\n\n<!-- Text & Media Block Code -->\n<section class=\"two-col-section text-media-section\">\n <div class=\"container two-section-innner \">\n <div class=\"response-inner\" style=\"background-image: url('')\">\n <div class=\"row \">\n <div class=\"col-xs-12 col-sm-12 col-md-6\">\n <div class=\"img-video-section\">\n <img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/www.ipsen.com\/websites\/ipsen_com_v2\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/25170657\/rare-1.jpg\" alt=\"Media Image\" title=\"Media Image\">\n <\/div>\n <\/div>\n <div class=\" col-xs-12 col-sm-12 col-md-6\">\n <div class=\"section-content\">\n <div class=\"heading-dash\">\n <\/div>\n <p class=\"section-head-two\">\n Nous sommes Ipsen pour les maladies rares <\/p>\n <p>Nous concentrons notre recherche et notre innovation sur les domaines o\u00f9 les besoins sont les plus importants et o\u00f9 nous pouvons avoir un impact significatif pour les patients. Notre priorit\u00e9 est de faire progresser les traitements et la compr\u00e9hension scientifique des maladies rares du foie, des maladies osseuses rares et des troubles endocriniens de la croissance.<\/p>\n <a \n aria-label=\"\" \n role=\"link\" \n class=\"btn-link hidden\"\n href=\"\" \n target=\"_self\"\n > \n \n <\/a>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n<\/section>\n\n\n\n\n\n<section class=\"media-tabs\">\n <div class=\"container\">\n <div class=\"media-tabs-inner\">\n <ul class=\"media-list-ul\">\n <li class=\"media-list-items\">\n <a class=\"media-item-link active\" href=\"https:\/\/www.ipsen.com\/fr\/maladies-rares\/\" tabindex=\"0\">Maladies rares<\/a>\n <\/li>\n <li class=\"media-list-items\">\n <a class=\"media-item-link \" href=\"https:\/\/www.ipsen.com\/fr\/maladie-hepatique-cholestatique-rare\/\" tabindex=\"0\">Maladies h\u00e9patiques cholestatiques rares<\/a>\n <\/li>\n <li class=\"media-list-items\">\n <a class=\"media-item-link \" href=\"https:\/\/www.ipsen.com\/fr\/maladies-osseuses-rares\/\" tabindex=\"0\">Maladies osseuses rares<\/a>\n <\/li>\n <li class=\"media-list-items\">\n <a class=\"media-item-link \" href=\"https:\/\/www.ipsen.com\/fr\/troubles-endocriniens-de-la-croissance\/\" tabindex=\"0\">Troubles endocriniens de la croissance<\/a>\n <\/li>\n <\/ul>\n <div id=\"navTabArrows\">\n <div class=\"tab-nav-arrows\" id=\"tab-nav-prev\"><\/div>\n <div class=\"tab-nav-arrows\" id=\"tab-nav-next\"><\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n<\/section>\n\n<!-- Ipsen Content Overlay Start -->\n<section class=\"two-col-image-section\">\n <div class=\"container two-img-section-innner\">\n <!-- Ipsen Content Overlay Variation One Start -->\n <div class=\"row \">\n <div class=\"col-xs-12 col-sm-12 col-md-6 column-1 \">\n <div class=\"no-carousel\">\n <img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/www.ipsen.com\/websites\/ipsen_com_v2\/wp-content\/uploads\/2023\/04\/19112343\/05-04_PATIENTS_Text-and-Photos-Overlapped_Nadine-FOP-img-05-HD_NADINE.png\" alt=\"Image info\" title=\"Image info\">\n <\/div>\n <\/div>\n <div class=\"col-xs-12 col-sm-12 col-md-6 column-2 \">\n <div class=\"section-content\">\n <h3 class=\"section-head-two\">\n L’engagement d’Ipsen envers les patients <\/h3>\n <p class=\"section-para \">\n Les personnes atteintes d’une maladie rare sont confront\u00e9es \u00e0 des obstacles quotidiens, notamment des retards de diagnostic et des traitements tardifs ou inad\u00e9quats. La nature chronique, progressive, d\u00e9g\u00e9n\u00e9rative et souvent mortelle de nombreuses maladies rares peut avoir un impact profond sur la qualit\u00e9 de vie. Nous nous engageons \u00e0 soutenir les patients depuis le diagnostic jusqu’au traitement et \u00e0 travailler en partenariat avec les communaut\u00e9s afin d’obtenir de meilleurs r\u00e9sultats pour tous. <\/p>\n <a aria-label=\"En savoir plus sur le travail d'Ipsen avec les associations de patients\" \n class=\"btn-link section-btn cta-visible\" \n href=\"https:\/\/www.ipsen.com\/fr\/patients\/ensemble-contre-les-maladies-rares\/\" \n aria-label=\"En savoir plus sur le travail d'Ipsen avec les associations de patients\" \n target=\"_self\"\n >\n En savoir plus \n <\/a>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n <!-- Ipsen Content Overlay Variation One End -->\n <\/div>\n<\/section>\n<!-- Ipsen Content Overlay End -->\n\n<!-- Ipsen Content Overlay Start -->\n<section class=\"two-col-image-section\">\n <div class=\"container two-img-section-innner\">\n <!-- Ipsen Content Overlay Variation One Start -->\n <div class=\"row section-bg-reverse\">\n <div class=\"col-xs-12 col-sm-12 col-md-6 column-1 order-2\">\n <div class=\"no-carousel\">\n <img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/www.ipsen.com\/websites\/ipsen_com_v2\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/25171930\/Image16-1.jpg\" alt=\"Image info\" title=\"Image info\">\n <\/div>\n <\/div>\n <div class=\"col-xs-12 col-sm-12 col-md-6 column-2 order-1\">\n <div class=\"section-content\">\n <h3 class=\"section-head-two\">\n La science au centre de nos pr\u00e9occupations <\/h3>\n <p class=\"section-para \">\n L’un des plus grands d\u00e9fis dans le domaine des maladies rares est le peu de recherches et de connaissances scientifiques disponibles pour nous aider \u00e0 mieux comprendre ces maladies. \r\n\r\nNous lan\u00e7ons des programmes de d\u00e9veloppement clinique qui font progresser la compr\u00e9hension scientifique des maladies rares et de leur impact, afin d’ouvrir la voie \u00e0 une meilleure prise en charge de la maladie et \u00e0 de futures avanc\u00e9es th\u00e9rapeutiques. <\/p>\n <a aria-label=\"\" \n class=\"btn-link section-btn cta-visible\" \n href=\"https:\/\/www.ipsen.com\/fr\/essais-cliniques\/\" \n aria-label=\"\" \n target=\"_self\"\n >\n Essais cliniques \n <\/a>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n <!-- Ipsen Content Overlay Variation One End -->\n <\/div>\n<\/section>\n<!-- Ipsen Content Overlay End -->\n\n <section class=\"title-text \">\n <div class=\"container\">\n <div class=\"title-text-inner\" style=\"background-color:#DBEAF5;\">\n <!-- If heading is enabled then it's visible -->\n <div class=\"text-head-dash visible\">\n <span class=\"dash\"><\/span> \n <p class=\"heading-para\">\n DOMAINES D\u2019INTERET POUR LES ETUDES ET COLLABORATIONS SPONSORISEES DE L\u2019EXTERIEUR <\/p>\n \n <\/div>\n\n <!-- If subtitle is enabled then it's visible -->\n <div class=\"text-head-dash hidden\">\n <h2 class=\"heading-para\">\n <\/h2>\n \n <\/div>\n \n <!-- If description is enabled then it's visible -->\n <div class=\"text-parbase visible\">\n <p><b>Domaines<\/b> <b>d’int\u00e9r\u00eat<\/b> <b>en<\/b><b> lien avec <\/b><b>Elafibranor<\/b><\/p>\n<p>Cholangite Biliaire Primitive (CBP) 2L: Evolution des strat\u00e9gies de traitement<\/p>\n<ul>\n<li><b>Efficacit\u00e9 et s\u00e9curit\u00e9 \u00e0 long terme: <\/b>\n<ul>\n<li>Investigation des b\u00e9n\u00e9fices soutenus et des risques des traitements de 2\u00e8me ligne.<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<li><b>Efficacit\u00e9<\/b> <b>en<\/b><b> vie <\/b><b>r\u00e9elle<\/b><b>:<\/b>\n<ul>\n<li>R\u00e9alisation d’\u00e9tudes de cas pour \u00e9valuer les r\u00e9sultats pratiques.<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<li><b>Approches<\/b> <b>novatrices<\/b><b>:<\/b>\n<ul>\n<li>Intervention pr\u00e9coce : exploration de l’utilisation pr\u00e9coce pour pr\u00e9venir la progression de la maladie.<\/li>\n<li>Monoth\u00e9rapie : Investigation de l’utilisation en tant que traitement autonome.<\/li>\n<li>Th\u00e9rapies combin\u00e9es<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<li><b>Populations <\/b><b>sp\u00e9cifiques<\/b><b>:<\/b>\n<ul>\n<li>Groupes mal desservis : \u00e9tude des populations non incluses dans les essais cliniques standard.<\/li>\n<li>Patients \u00e0 haut risque : observation des patients pr\u00e9sentant une maladie avanc\u00e9e ou un risque de progression rapide de la maladie.<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><b>Domaines<\/b> <b>d’int\u00e9r\u00eat<\/b> <b>en<\/b><b> lien avec <\/b><b>Odevixibat<\/b><\/p>\n<ul>\n<li><b>Prurit cholestatique associ\u00e9 aux maladies h\u00e9patiques p\u00e9diatriques : <\/b>\n<ul>\n<li>Dans le syndrome d’Alagille (ALGS) et la cholestase intrah\u00e9patique familiale progressive (PFIC), r\u00e9duction du prurit cholestatique et exploration des m\u00e9thodes permettant de quantifier le prurit en pratique clinique r\u00e9elle.<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<li><b>Taux d’acides biliaires s\u00e9riques et marqueurs de la sant\u00e9 h\u00e9patique :<\/b>\n<ul>\n<li>Examiner l’impact d\u2019un traitement par odevixibat sur la r\u00e9duction des acides biliaires, leur composition et leur relation avec la fonction h\u00e9patique et la progression de la maladie.<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<li><b>R\u00e9sultats \u00e0 long terme et progression de la maladie :<\/b>\n<ul>\n<li>S\u00e9rie d’\u00e9tudes de cas \u00e9valuant l’efficacit\u00e9 \u00e0 long terme du traitement par odevixibat, sans transplantation h\u00e9patique chez les patients p\u00e9diatriques atteints de PFIC ou d’ALGS.<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<li><b>Am\u00e9lioration de la qualit\u00e9 de vie rapport\u00e9e par les patients :<\/b>\n<ul>\n<li>Am\u00e9liorations de la qualit\u00e9 de vie, incluant la r\u00e9duction de l’utilisation de m\u00e9dicaments antiprurigineux, l’am\u00e9lioration du sommeil et l’am\u00e9lioration globale au quotidien.<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<li><b>Extension de l\u2019utilisation d’<\/b><b>odevixibat<\/b><b> \u00e0 d\u2019autres pathologies cholestatiques rares :<\/b>\n<ul>\n<li>Exploration des effets cliniques de l\u2019odevixibat, et de son impact sur la cholestase et sur la qualit\u00e9 de vie au-del\u00e0 des PFIC et du syndrome d\u2019Alagille.<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<li><b>Recherche fondamentale et \u00e9tudes pr\u00e9cliniques :<\/b>\n<ul>\n<li>Etiologie de la maladie et physiopathologie de PFIC, ALGS et AVB (atr\u00e9sie des voies biliaires).<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<li><b>Caract\u00e9risation g\u00e9n\u00e9tique :<\/b>\n<ul>\n<li>Mieux caract\u00e9riser les patients atteints de PFIC, ALGS et AVB en fonction des profils g\u00e9n\u00e9tiques et de la caract\u00e9risation du ph\u00e9notype\/g\u00e9notype.<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n <\/div>\n\n <!-- If button is enabled then it's visible -->\n \n <\/div>\n <\/div>\n <\/section>\n\n\n<!-- Ipsen Content Overlay Start -->\n<section class=\"two-col-image-section\">\n <div class=\"container two-img-section-innner\">\n <!-- Ipsen Content Overlay Variation One Start -->\n <div class=\"row \">\n <div class=\"col-xs-12 col-sm-12 col-md-6 column-1 \">\n <div class=\"no-carousel\">\n <img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/www.ipsen.com\/websites\/ipsen_com_v2\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/25171931\/Image17-1.jpg\" alt=\"Image info\" title=\"Image info\">\n <\/div>\n <\/div>\n <div class=\"col-xs-12 col-sm-12 col-md-6 column-2 \">\n <div class=\"section-content\">\n <h3 class=\"section-head-two\">\n L’accent mis sur l’innovation <\/h3>\n <p class=\"section-para \">\n Notre mission est de combler le foss\u00e9 entre la recherche scientifique innovante et l’am\u00e9lioration des r\u00e9sultats pour les patients.\r\n\r\nNous nous concentrons sur de nouvelles options th\u00e9rapeutiques qui r\u00e9pondent aux besoins des m\u00e9decins et des patients et nous investissons notre temps et nos ressources dans la recherche de m\u00e9dicaments qui agissent diff\u00e9remment, qui ont le potentiel de changer la vie en modifiant ou en ralentissant l’\u00e9volution d’une maladie et en soulageant la douleur et la souffrance li\u00e9es \u00e0 des sympt\u00f4mes d\u00e9bilitants. <\/p>\n <a aria-label=\"\" \n class=\"btn-link section-btn cta-visible\" \n href=\"https:\/\/www.ipsen.com\/fr\/portefeuille-de-produits-r-et-d\/\" \n aria-label=\"\" \n target=\"_self\"\n >\n Notre portefeuille de produits R&D \n <\/a>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n <!-- Ipsen Content Overlay Variation One End -->\n <\/div>\n<\/section>\n<!-- Ipsen Content Overlay End -->\n\n\n<!--Regular card with carousel -->\n <section class=\"p-slider \" >\n <div class=\"slider-heading-container\">\n <h2 class=\"slider-title visible\">Actualit\u00e9s sur les maladies rares <\/h2>\n <p class=\"charcoal-grey hidden\"><\/p>\n <\/div>\n \n <!-- glider insert -->\n <div class=\"glider-contain multiple\">\n <!-- buttons -->\n <div class=\"slider-btns\">\n <button aria-label=\"Pr\u00e9c\u00e9dent\" aria-labelledby=\"glider-product-prev\" role=\"button\" title=\"Pr\u00e9c\u00e9dent\" class=\"glider-product-prev\">\n <span style=\"background-image:url(https:\/\/www.ipsen.com\/wp-content\/themes\/ipsen-main\/dist\/images\/blue-left-arrow.png);\"><\/span>\n <\/button>\n <button aria-label=\"Suivant\" aria-labelledby=\"glider-product-next\" role=\"button\" title=\"Suivant\" class=\"glider-product-next\">\n <span style=\"background-image:url(https:\/\/www.ipsen.com\/wp-content\/themes\/ipsen-main\/dist\/images\/blue-right-arrow.png);\"><\/span>\n <\/button>\n <\/div>\n <div class=\"glider-product\">\n <!-- product box-latest story listing-->\n <div class=\"product-box\" aria-label=\"C\u00e9line et Suzanne : Vivre avec le syndrome d\u2019Alagille\">\n <a title=\"C\u00e9line et Suzanne : Vivre avec le syndrome d\u2019Alagille\" href=\"https:\/\/www.ipsen.com\/fr\/rare-diseases-fr\/celine-et-suzanne-vivre-avec-le-syndrome-dalagille\/\">\n <!-- img-container -->\n <div class=\"p-img-container\">\n <div class=\"p-img\"> \n \n <img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/www.ipsen.com\/websites\/ipsen_com_v2\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/16093805\/Image1.jpg\" alt=\"C\u00e9line et Suzanne : Vivre avec le syndrome d\u2019Alagille\" title=\"C\u00e9line et Suzanne : Vivre avec le syndrome d\u2019Alagille\" >\n \n <\/div>\n <\/div>\n <!-- text-container -->\n <div class=\"p-box-text\">\n <button tabindex=\"-1\" class=\"btn-link card-btn visible\" style=\"background-color:#224a81;\">\n Maladies Rares <\/button>\n <span class=\"time-stamp visible\">16 Mai 2025<\/span>\n <span class=\"time-stamp visible\">3 \u00a0mn de lecture<\/span>\n <div class=\"text-div\">\n \n <p class=\"text-div-para\">C\u00e9line et Suzanne : Vivre avec le syndrome d\u2019Alagille<\/p>\n \n <p>\u00c0 seulement neuf ans, Suzanne est une jeune fille brillante et cr\u00e9ative qui aime danser, dessiner, explorer les bois et observer les oiseaux. Bien qu\u2019elle soit atteinte du syndrome d\u2019Alagille (SAG), une maladie g\u00e9n\u00e9tique rare, elle profite de la vie avec enthousiasme et curiosit\u00e9.<\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/a>\n <\/div>\n <!-- product box-latest story listing-->\n <div class=\"product-box\" aria-label=\"Une vie avec une maladie h\u00e9patique rare : des d\u00e9fis uniques, des exp\u00e9riences partag\u00e9es\u00a0\">\n <a title=\"Une vie avec une maladie h\u00e9patique rare : des d\u00e9fis uniques, des exp\u00e9riences partag\u00e9es\u00a0\" href=\"https:\/\/www.ipsen.com\/fr\/rare-diseases-fr\/une-vie-avec-une-maladie-hepatique-rare-des-defis-uniques-des-experiences-partagees\/\">\n <!-- img-container -->\n <div class=\"p-img-container\">\n <div class=\"p-img\"> \n \n <img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/www.ipsen.com\/websites\/ipsen_com_v2\/wp-content\/uploads\/2025\/03\/03113721\/Living-with-Rare-Disease.jpg\" alt=\"Une vie avec une maladie h\u00e9patique rare : des d\u00e9fis uniques, des exp\u00e9riences partag\u00e9es\u00a0\" title=\"Une vie avec une maladie h\u00e9patique rare : des d\u00e9fis uniques, des exp\u00e9riences partag\u00e9es\u00a0\" >\n \n <\/div>\n <\/div>\n <!-- text-container -->\n <div class=\"p-box-text\">\n <button tabindex=\"-1\" class=\"btn-link card-btn visible\" style=\"background-color:#224a81;\">\n Maladies Rares <\/button>\n <span class=\"time-stamp visible\">26 Mars 2025<\/span>\n <span class=\"time-stamp visible\">3 \u00a0mn de lecture<\/span>\n <div class=\"text-div\">\n \n <p class=\"text-div-para\">Une vie avec une maladie h\u00e9patique rare : des d\u00e9fis uniques, des exp\u00e9riences partag\u00e9es\u00a0<\/p>\n \n <p>Les maladies cholestatiques du foie constituent un groupe de maladies rares mais importantes qui touchent aussi bien les enfants que les adultes. Trois de ces maladies, la cholangite biliaire primitive (CBP), la cholestase intrah\u00e9patique familiale progressive (CIFP) et le Syndrome d\u2019Alagille (ALGS),<\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/a>\n <\/div>\n <!-- product box-latest story listing-->\n <div class=\"product-box\" aria-label=\"De la poussi\u00e8re au diamant : D\u00e9construire les mythes sur l\u2019innovation dans les maladies rares\u00a0\">\n <a title=\"De la poussi\u00e8re au diamant : D\u00e9construire les mythes sur l\u2019innovation dans les maladies rares\u00a0\" href=\"https:\/\/www.ipsen.com\/fr\/rare-diseases-fr\/de-la-poussiere-au-diamant-deconstruire-les-mythes-sur-linnovation-dans-les-maladies-rares\/\">\n <!-- img-container -->\n <div class=\"p-img-container\">\n <div class=\"p-img\"> \n \n <img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/www.ipsen.com\/websites\/ipsen_com_v2\/wp-content\/uploads\/2025\/03\/24105342\/Jennifer-ODRD-LinkedIn-Image_16x9-1.png\" alt=\"De la poussi\u00e8re au diamant : D\u00e9construire les mythes sur l\u2019innovation dans les maladies rares\u00a0\" title=\"De la poussi\u00e8re au diamant : D\u00e9construire les mythes sur l\u2019innovation dans les maladies rares\u00a0\" >\n \n <\/div>\n <\/div>\n <!-- text-container -->\n <div class=\"p-box-text\">\n <button tabindex=\"-1\" class=\"btn-link card-btn visible\" style=\"background-color:#224a81;\">\n Maladies Rares <\/button>\n <span class=\"time-stamp visible\">24 Mars 2025<\/span>\n <span class=\"time-stamp visible\">4 \u00a0mn de lecture<\/span>\n <div class=\"text-div\">\n \n <p class=\"text-div-para\">De la poussi\u00e8re au diamant : D\u00e9construire les mythes sur l\u2019innovation dans les maladies rares\u00a0<\/p>\n \n <p>Dans les histoires de super-h\u00e9ros, on raconte parfois qu\u2019en serrant du charbon avec une force incroyable, on peut cr\u00e9er un diamant parfait en quelques secondes. Bien s\u00fbr, ce n\u2019est qu\u2019un mythe ! En r\u00e9alit\u00e9, les diamants sont rares et mettent des millions d\u2019ann\u00e9es \u00e0 se former sous des conditions sp\u00e9ci<\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/a>\n <\/div>\n <!-- product box-latest story listing-->\n <div class=\"product-box\" aria-label=\"Lever les obstacles \u00e0 l\u2019innovation dans les maladies rares: R\u00e9flexions du World EPA Congress\u00a0\">\n <a title=\"Lever les obstacles \u00e0 l\u2019innovation dans les maladies rares: R\u00e9flexions du World EPA Congress\u00a0\" href=\"https:\/\/www.ipsen.com\/fr\/rare-diseases-fr\/lever-les-obstacles-a-linnovation-dans-les-maladies-rares-reflexions-du-world-epa-congress\/\">\n <!-- img-container -->\n <div class=\"p-img-container\">\n <div class=\"p-img\"> \n \n <img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/www.ipsen.com\/websites\/ipsen_com_v2\/wp-content\/uploads\/2025\/03\/10101259\/Image1.jpg\" alt=\"Lever les obstacles \u00e0 l\u2019innovation dans les maladies rares: R\u00e9flexions du World EPA Congress\u00a0\" title=\"Lever les obstacles \u00e0 l\u2019innovation dans les maladies rares: R\u00e9flexions du World EPA Congress\u00a0\" >\n \n <\/div>\n <\/div>\n <!-- text-container -->\n <div class=\"p-box-text\">\n <button tabindex=\"-1\" class=\"btn-link card-btn visible\" style=\"background-color:#224a81;\">\n Maladies Rares <\/button>\n <span class=\"time-stamp visible\">10 Mars 2025<\/span>\n <span class=\"time-stamp visible\">4 \u00a0mn de lecture<\/span>\n <div class=\"text-div\">\n \n <p class=\"text-div-para\">Lever les obstacles \u00e0 l\u2019innovation dans les maladies rares: R\u00e9flexions du World EPA Congress\u00a0<\/p>\n \n <p>Pour les personnes atteintes d’une maladie rare, chaque jour sans traitement est un jour de trop. Lors du World Evidence, Pricing and Access Congress \u00e0 Amsterdam, j’ai particip\u00e9 \u00e0 une table ronde sur l’acc\u00e8s \u00e0 long terme aux innovations th\u00e9rapeutiques pour les maladies rares. Cette discussion m\u2019a ra<\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/a>\n <\/div>\n <!-- product box-latest story listing-->\n <div class=\"product-box\" aria-label=\"Journ\u00e9e des maladies rares 2025: Imaginer plus pour la communaut\u00e9 des maladies rares\u00a0\u00a0\">\n <a title=\"Journ\u00e9e des maladies rares 2025: Imaginer plus pour la communaut\u00e9 des maladies rares\u00a0\u00a0\" href=\"https:\/\/www.ipsen.com\/fr\/rare-diseases-fr\/journee-des-maladies-rares-2025-imaginer-plus-pour-la-communaute-des-maladies-rares\/\">\n <!-- img-container -->\n <div class=\"p-img-container\">\n <div class=\"p-img\"> \n \n <img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/www.ipsen.com\/websites\/ipsen_com_v2\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/27143811\/Ipsen_Rare-Disease-Day-2025_MyIpsen-Banner.png\" alt=\"Journ\u00e9e des maladies rares 2025: Imaginer plus pour la communaut\u00e9 des maladies rares\u00a0\u00a0\" title=\"Journ\u00e9e des maladies rares 2025: Imaginer plus pour la communaut\u00e9 des maladies rares\u00a0\u00a0\" >\n \n <\/div>\n <\/div>\n <!-- text-container -->\n <div class=\"p-box-text\">\n <button tabindex=\"-1\" class=\"btn-link card-btn visible\" style=\"background-color:#224a81;\">\n Maladies Rares <\/button>\n <span class=\"time-stamp visible\">01 Mars 2025<\/span>\n <span class=\"time-stamp visible\">3 \u00a0mn de lecture<\/span>\n <div class=\"text-div\">\n \n <p class=\"text-div-para\">Journ\u00e9e des maladies rares 2025: Imaginer plus pour la communaut\u00e9 des maladies rares\u00a0\u00a0<\/p>\n \n <p>Vivre avec une maladie rare repr\u00e9sente un immense d\u00e9fi quotidien pour des millions de personnes dans le monde. Pour ces personnes et leurs familles, la r\u00e9silience est essentielle et l’espoir devient une bou\u00e9e de sauvetage.<\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/a>\n <\/div>\n <!-- product box-latest story listing-->\n <div class=\"product-box\" aria-label=\"Imaginer plus pour les maladies rares : r\u00e9flexions sur le chemin \u00e0 parcourir\">\n <a title=\"Imaginer plus pour les maladies rares : r\u00e9flexions sur le chemin \u00e0 parcourir\" href=\"https:\/\/www.ipsen.com\/fr\/rare-diseases-fr\/imaginer-plus-pour-les-maladies-rares-reflexions-sur-le-chemin-a-parcourir\/\">\n <!-- img-container -->\n <div class=\"p-img-container\">\n <div class=\"p-img\"> \n \n <img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/www.ipsen.com\/websites\/ipsen_com_v2\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/27143811\/Ipsen_Rare-Disease-Day-2025_MyIpsen-Banner.png\" alt=\"Imaginer plus pour les maladies rares : r\u00e9flexions sur le chemin \u00e0 parcourir\" title=\"Imaginer plus pour les maladies rares : r\u00e9flexions sur le chemin \u00e0 parcourir\" >\n \n <\/div>\n <\/div>\n <!-- text-container -->\n <div class=\"p-box-text\">\n <button tabindex=\"-1\" class=\"btn-link card-btn visible\" style=\"background-color:#224a81;\">\n Maladies Rares <\/button>\n <span class=\"time-stamp visible\">27 F\u00e9vrier 2025<\/span>\n <span class=\"time-stamp visible\">4 \u00a0mn de lecture<\/span>\n <div class=\"text-div\">\n \n <p class=\"text-div-para\">Imaginer plus pour les maladies rares : r\u00e9flexions sur le chemin \u00e0 parcourir<\/p>\n \n <p>Un article de Josep Catlla, Vice-Pr\u00e9sident Ex\u00e9cutif, Directeur des Affaires Corporate<\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/a>\n <\/div>\n <!-- product box-latest story listing-->\n <div class=\"product-box\" aria-label=\"Ensemble pour la journ\u00e9e de sensibilisation au syndrome d\u2019Alagille (SAG)\">\n <a title=\"Ensemble pour la journ\u00e9e de sensibilisation au syndrome d\u2019Alagille (SAG)\" href=\"https:\/\/www.ipsen.com\/fr\/rare-diseases-fr\/ensemble-pour-la-journee-de-sensibilisation-au-syndrome-dalagille-sag\/\">\n <!-- img-container -->\n <div class=\"p-img-container\">\n <div class=\"p-img\"> \n \n <img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/www.ipsen.com\/websites\/ipsen_com_v2\/wp-content\/uploads\/2025\/01\/14185549\/Image1.jpg\" alt=\"Ensemble pour la journ\u00e9e de sensibilisation au syndrome d\u2019Alagille (SAG)\" title=\"Ensemble pour la journ\u00e9e de sensibilisation au syndrome d\u2019Alagille (SAG)\" >\n \n <\/div>\n <\/div>\n <!-- text-container -->\n <div class=\"p-box-text\">\n <button tabindex=\"-1\" class=\"btn-link card-btn visible\" style=\"background-color:#224a81;\">\n Maladies Rares <\/button>\n <span class=\"time-stamp visible\">22 Janvier 2025<\/span>\n <span class=\"time-stamp visible\">3 \u00a0mn de lecture<\/span>\n <div class=\"text-div\">\n \n <p class=\"text-div-para\">Ensemble pour la journ\u00e9e de sensibilisation au syndrome d\u2019Alagille (SAG)<\/p>\n \n <p>Chaque ann\u00e9e, 1 enfant sur 30 000 pr\u00e9sente le syndrome d\u2019Alagille (SAG)1,2 \u00e0 la naissance. En janvier, nous nous joignons \u00e0 l\u2019Alagille Syndrome Alliance pour contribuer \u00e0 la sensibilisation de cette maladie h\u00e9patique cholestatique rare, et \u00e0 \u00eatre #ALGSAware (au courant du SAG).<\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/a>\n <\/div>\n <!-- product box-latest story listing-->\n <div class=\"product-box\" aria-label=\"Mobilisation pour les b\u00e9b\u00e9s atteints d’atr\u00e9sie des voies biliaires\u00a0\">\n <a title=\"Mobilisation pour les b\u00e9b\u00e9s atteints d’atr\u00e9sie des voies biliaires\u00a0\" href=\"https:\/\/www.ipsen.com\/fr\/rare-diseases-fr\/mobilisation-pour-les-bebes-atteints-datresie-des-voies-biliaires\/\">\n <!-- img-container -->\n <div class=\"p-img-container\">\n <div class=\"p-img\"> \n \n <img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/www.ipsen.com\/websites\/ipsen_com_v2\/wp-content\/uploads\/2024\/11\/29180516\/Ipsen.com-thumbnail.jpg\" alt=\"Mobilisation pour les b\u00e9b\u00e9s atteints d’atr\u00e9sie des voies biliaires\u00a0\" title=\"Mobilisation pour les b\u00e9b\u00e9s atteints d’atr\u00e9sie des voies biliaires\u00a0\" >\n \n <\/div>\n <\/div>\n <!-- text-container -->\n <div class=\"p-box-text\">\n <button tabindex=\"-1\" class=\"btn-link card-btn visible\" style=\"background-color:#224a81;\">\n Maladies Rares <\/button>\n <span class=\"time-stamp visible\">30 Novembre 2024<\/span>\n <span class=\"time-stamp visible\">3 \u00a0mn de lecture<\/span>\n <div class=\"text-div\">\n \n <p class=\"text-div-para\">Mobilisation pour les b\u00e9b\u00e9s atteints d’atr\u00e9sie des voies biliaires\u00a0<\/p>\n \n <p>L’atr\u00e9sie des voies biliaires (AVB) est une maladie h\u00e9patique rare qui appara\u00eet g\u00e9n\u00e9ralement au cours du premier mois de vie d’un nouveau-n\u00e9.1 Cette maladie est caract\u00e9ris\u00e9e par le d\u00e9veloppement anormal ou l\u2019obstruction des voies biliaires \u00e0 l\u2019int\u00e9rieur du foie peu…<\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/a>\n <\/div>\n <!-- product box-latest story listing-->\n <div class=\"product-box\" aria-label=\"Accompagnement d\u2019un \u00eatre cher souffrant de cholestase intrah\u00e9patique familiale progressive (CIFP) : l\u2019histoire de Francesca\">\n <a title=\"Accompagnement d\u2019un \u00eatre cher souffrant de cholestase intrah\u00e9patique familiale progressive (CIFP) : l\u2019histoire de Francesca\" href=\"https:\/\/www.ipsen.com\/fr\/rare-diseases-fr\/accompagnement-dun-etre-cher-souffrant-de-cholestase-intrahepatique-familiale-progressive-cifp-lhistoire-de-francesca\/\">\n <!-- img-container -->\n <div class=\"p-img-container\">\n <div class=\"p-img\"> \n \n <img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/www.ipsen.com\/websites\/ipsen_com_v2\/wp-content\/uploads\/2024\/10\/04092750\/Image1.jpg\" alt=\"Accompagnement d\u2019un \u00eatre cher souffrant de cholestase intrah\u00e9patique familiale progressive (CIFP) : l\u2019histoire de Francesca\" title=\"Accompagnement d\u2019un \u00eatre cher souffrant de cholestase intrah\u00e9patique familiale progressive (CIFP) : l\u2019histoire de Francesca\" >\n \n <\/div>\n <\/div>\n <!-- text-container -->\n <div class=\"p-box-text\">\n <button tabindex=\"-1\" class=\"btn-link card-btn visible\" style=\"background-color:#224a81;\">\n Maladies Rares <\/button>\n <span class=\"time-stamp visible\">04 Octobre 2024<\/span>\n <span class=\"time-stamp visible\">3 \u00a0mn de lecture<\/span>\n <div class=\"text-div\">\n \n <p class=\"text-div-para\">Accompagnement d\u2019un \u00eatre cher souffrant de cholestase intrah\u00e9patique familiale progressive (CIFP) : l\u2019histoire de Francesca<\/p>\n \n <p>Quelques mois apr\u00e8s la naissance d\u2019Eva Luna, sa m\u00e8re Francesca a r\u00e9alis\u00e9 que quelque chose n\u2019allait pas. En quelques jours, leur monde a bascul\u00e9 lorsqu\u2019il s\u2019est av\u00e9r\u00e9 que sa fille \u00e9tait atteinte d\u2019une maladie h\u00e9patique rare, connue sous le nom de cholestase intrah\u00e9patique familiale progressive (CIFP<\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/a>\n <\/div>\n <!-- product box-latest story listing-->\n <div class=\"product-box\" aria-label=\"Un partenariat pour le progr\u00e8s : l\u2019importance de la collaboration pour la sensibilisation \u00e0 la cholangite biliaire primitive (CBP)\u202f\u00a0\">\n <a title=\"Un partenariat pour le progr\u00e8s : l\u2019importance de la collaboration pour la sensibilisation \u00e0 la cholangite biliaire primitive (CBP)\u202f\u00a0\" href=\"https:\/\/www.ipsen.com\/fr\/rare-diseases-fr\/un-partenariat-pour-le-progres-limportance-de-la-collaboration-pour-la-sensibilisation-a-la-cholangite-biliaire-primitive-cbp\/\">\n <!-- img-container -->\n <div class=\"p-img-container\">\n <div class=\"p-img\"> \n \n <img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/www.ipsen.com\/websites\/ipsen_com_v2\/wp-content\/uploads\/2024\/09\/10094340\/Ipsen.com-Thumbnail-scaled.jpeg\" alt=\"Un partenariat pour le progr\u00e8s : l\u2019importance de la collaboration pour la sensibilisation \u00e0 la cholangite biliaire primitive (CBP)\u202f\u00a0\" title=\"Un partenariat pour le progr\u00e8s : l\u2019importance de la collaboration pour la sensibilisation \u00e0 la cholangite biliaire primitive (CBP)\u202f\u00a0\" >\n \n <\/div>\n <\/div>\n <!-- text-container -->\n <div class=\"p-box-text\">\n <button tabindex=\"-1\" class=\"btn-link card-btn visible\" style=\"background-color:#224a81;\">\n Maladies Rares <\/button>\n <span class=\"time-stamp visible\">12 Septembre 2024<\/span>\n <span class=\"time-stamp visible\">5 \u00a0mn de lecture<\/span>\n <div class=\"text-div\">\n \n <p class=\"text-div-para\">Un partenariat pour le progr\u00e8s : l\u2019importance de la collaboration pour la sensibilisation \u00e0 la cholangite biliaire primitive (CBP)\u202f\u00a0<\/p>\n \n <p>Le mois de septembre est d\u00e9di\u00e9 \u00e0 la sensibilisation \u00e0 la cholangite biliaire primitive, ce qui me conduit \u00e0 repenser aux difficult\u00e9s auxquelles sont confront\u00e9es les personnes vivant avec une maladie cholestatique rare. La Journ\u00e9e de sensibilisation \u00e0 la CBP, le 10 septembre, n\u2019est pas seulement une <\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/a>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n \n <div class=\"cta-block hidden\">\n <\/div>\n <\/section>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"class_list":["post-231","page","type-page","status-publish","hentry","entry"],"acf":[],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v22.5 - https:\/\/yoast.com\/wordpress\/plugins\/seo\/ -->\n<title>Traitement et innovations dans les Maladies Rares | Ipsen Global<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Ipsen se focalise sur le d\u00e9veloppement de m\u00e9dicaments innovants dans trois principales cat\u00e9gories de maladies rares : les maladies osseuses et endocriniennes, neuromusculaires et h\u00e9patiques.\" 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