À propos de la Fondation Ipsen
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Depuis plusieurs décennies, la Fondation Ipsen s’emploie à améliorer les conditions de vie de tou.te.s en diffusant les connaissances scientifiques auprès du grand public et en favorisant les échanges au sein de la communauté scientifique. Depuis sa création en 1983 sous l’égide de la Fondation de France, la Fondation Ipsen a contribué à des avancées majeures dans la recherche biologique et médicale en organisant de nombreuses conférences scientifiques.
Aujourd’hui, nos activités se sont recentrées autour des maladies rares afin de faire progresser le savoir et d’améliorer la santé et le quotidien des patients ainsi que de leur famille. L’ambition ultime de la Fondation Ipsen est d’améliorer la détection et le diagnostic précoces des maladies rares. |
Chiffres clés
Publications
Le BookLab de la Fondation a distribué 260 000 livres et magazines dans 83 pays en 5 langues, dont le Little Issue, un magazine éducatif destiné aux enfants des communautés les plus démunies.
Podcasts
Depuis 2019, les 3 chaînes de podcasts de la Fondation Ipsen ont attiré plus de 87 000 auditeurs.trices à travers le monde.
Webinaires
La Fondation et le magazine Science ont organisé, en 2021, 9 webinaires avec les plus grands spécialistes mondiaux des maladies rares. Ces sessions rassemblent généralement entre 40 à 60 000 personnes.
Communiquer
Nous soutenons la publication d’Orphanews International (la newsletter d’Orphanet) pour sensibiliser les patients, les familles et les professionnels de santé. Nous avons également lancé « Rare Disease Education », un site Web rassemblant des témoignages de patients, des webinaires et des cours en ligne gratuits.
Notre stratégie : Rare, mais pas Seul.e
Acteur historiquement engagé auprès du grand public et de la communauté scientifique, la Fondation Ipsen a réorienté ses actions vers la sensibilisation aux maladies rares et leur détection précoce, en adoptant le nouvel axe stratégique « Rare, mais pas Seul.e ».
Cette nouvelle mission est ambitieuse, mais nécessaire, afin de prévenir les souffrances inutiles causées par les retards de détection et de diagnostic pour les patients du monde entier. Pour faire avancer le projet « Rare, mais pas Seul.e », la Fondation Ipsen prévoit de :
- Amplifier la voix des patients atteints de maladies rares ainsi que celle de leurs aidants.
- Développer de nouvelles stratégies de communication à destination des enfants sur les maladies rares.
- Impliquer des revues scientifiques et des journalistes de premier plan dans la communication sur la détection des maladies rares.
- Promouvoir la sensibilisation aux maladies rares auprès des communautés vulnérables.
- Créer et diffuser librement à l’échelle internationale des outils de communication et de formation sur la détection des maladies rares.
- Lutter contre la discrimination et la stigmatisation dont sont victimes les patients vivant avec une maladie rare ou un handicap.