{"id":68,"date":"2023-12-22T06:27:49","date_gmt":"2023-12-22T04:27:49","guid":{"rendered":"https:\/\/www.ipsen.com\/be\/?page_id=68"},"modified":"2025-04-02T16:19:24","modified_gmt":"2025-04-02T14:19:24","slug":"fondation-ipsen-maladie-rare-diagnostic-livre-webinaire-science-philanthropie","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.ipsen.com\/be\/fr\/fondation-ipsen-maladie-rare-diagnostic-livre-webinaire-science-philanthropie\/","title":{"rendered":"Fondation Ipsen"},"content":{"rendered":"    <section class=\"sub-page-banner bg-img\" style=\"background-image:url(https:\/\/www.ipsen.com\/websites\/ipsen_com_v2\/wp-content\/uploads\/sites\/7\/2024\/02\/20120845\/01_Module-1-banner_Ipsen-fondation_HeaderBanner_1920X280.jpg)\">\n        <div class=\"container content-sec\" role=\"main\" id=\"main\">\n            <nav aria-label=\"breadcrumb\">\n            <ol class=\"breadcrumb\">\n                <li class=\"breadcrumb-item\"><a href=\"https:\/\/www.ipsen.com\/be\/fr\/\">Accueil<\/a><\/li><li class=\"breadcrumb-item active\"><a href=\"#\" aria-current=\"page\">Entreprise &#8211; Fondation Ipsen<\/a><\/li><\/ol>\n            <\/nav>            <h1 class=\"visible\">Fondation Ipsen<\/h1>\n            <p class=\"visible\">Rare, mais pas Seul.e<\/p>\n        <\/div>\n    <\/section>\n\n\n\t<!-- Ipsen Quotes Start -->\n\t<section class=\"quotes-section \">\n\t\t<div class=\"container\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"quote-sec-inner\" style=\"background-color: #DBEAF5;\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"row\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"column-1 col-xl-4 col-md-6 col-xs-12 \">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"quote-img\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/www.ipsen.com\/websites\/ipsen_com_v2\/wp-content\/uploads\/sites\/7\/2024\/02\/20120849\/03_Module-7-CEO-message-leadership_Dr-Levine-Photograph-3croped_450X350.png\" alt=\"\" title=\"\" >\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"column-2 col-xl-8 col-md-6 col-xs-12 \">\n\t\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"quote-content\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"quote-para \">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p class=\"para charcoal-grey \">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p>Bien que les maladies rares affectent des millions de personnes, le parcours qu&rsquo;entreprend chaque patient pour son diagnostic et son traitement est unique. C&rsquo;est un privil\u00e8ge, pour la Fondation Ipsen, que d&rsquo;apporter son soutien aux patients atteints de maladies rares.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"quote-sign-div\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"quote-author-div\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"quote-dash-div\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<span class=\"quote-dash\">\n\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<a href=\"#!\" target=\"\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p class=\"quote-author primary-blue\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\tDr. James A Levine\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/a>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p class=\"quote-author-role charcoal-grey \">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\tPr\u00e9sident, Fondation Ipsen\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/p> \n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t<\/div>\n\t\t\t<\/div>\n<\/section>\n<!-- Ipsen Quotes End -->\n\n\n\n<div class=\"wp-block-group\"><div class=\"wp-block-group__inner-container is-layout-constrained wp-block-group-is-layout-constrained\">\n<div class=\"wp-block-columns is-layout-flex wp-container-core-columns-is-layout-9d6595d7 wp-block-columns-is-layout-flex\">\n<div class=\"wp-block-column is-layout-flow wp-block-column-is-layout-flow\">\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Sensibiliser le public aux maladies rares pour en favoriser la d\u00e9tection et le diagnostique pr\u00e9coces<\/h2>\n\n\n\n<p><\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image size-large is-style-default\"><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/www.ipsen.com\/websites\/ipsen_com_v2\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/03160113\/02-2_Company-Fondation_Module-6-%E2%80%93-Strategy_Raising-rare-disease-awareness-for-future-generations-2-1024x149.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-18686\" \/><\/figure>\n\n\n\n<div style=\"height:47px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n\n\n<p>La Fondation Ipsen, organisation philanthropique sous l&rsquo;\u00e9gide de la Fondation de France, soutient des initiatives dans les domaines de la sant\u00e9, de la recherche et de l&rsquo;\u00e9ducation. La Fondation se concentre sur l&rsquo;avancement des besoins des personnes vivant avec des maladies rares, l&rsquo;am\u00e9lioration des soins aux patients, et la promotion de projets sociaux et \u00e9ducatifs visant \u00e0 am\u00e9liorer le bien-\u00eatre et \u00e0 encourager l&rsquo;innovation.<\/p>\n\n\n\n<p>Pour atteindre ces objectifs ambitieux, la strat\u00e9gie de la Fondation Ipsen vise \u00e0 :<\/p>\n\n\n\n<ol class=\"wp-block-list\">\n<li>Catalyser les collaborations pour faire progresser la science et soutenir les patients : s&rsquo;engager activement avec des institutions de recherche de premier plan, des prestataires de soins de sant\u00e9 et des groupes de d\u00e9fense des patients.<\/li>\n\n\n\n<li>Sensibiliser aux maladies rares par la publication de livres : \u00e9diter et distribuer, gratuitement, des publications pour accro\u00eetre les connaissances du public et des professionnels sur les maladies rares afin d&rsquo;am\u00e9liorer la d\u00e9tection, le soutien et la d\u00e9fense des droits.<\/li>\n\n\n\n<li>Favoriser l&rsquo;entrepreneuriat dans le domaine des maladies rares : encourager l&rsquo;innovation pour cr\u00e9er des solutions aux d\u00e9fis pos\u00e9s par les maladies rares.<\/li>\n<\/ol>\n\n\n\n<p>Les principes de gestion de la Fondation Ipsen mettent l&rsquo;accent sur la transparence, l&rsquo;ind\u00e9pendance et les normes \u00e9thiques, garantissant que toutes les activit\u00e9s sont men\u00e9es avec la plus grande int\u00e9grit\u00e9.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div><\/div>\n\n\n\n<!--Alert Card Layout Start Here-->\n<section class=\"alertcard-section\">\n      <div class=\"container\">\n        <!--Alert Box HTML Start Here-->\n        <div class=\"alert-box info-box\">\n                    <div class=\"info-icon\">\n              <span class=\"info-circle\"><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/www.ipsen.com\/be\/wp-content\/themes\/ipsen-main\/dist\/images\/alert-info-icon.png\" alt=\"Ic\u00f4ne d'alerte\" title=\"Ic\u00f4ne d'alerte\" \/><\/i>\n            <\/div>\n                    <div class=\"info-contents\">\n            <p class=\"info-head visible\">Favoriser la collaboration pour faire avancer la science et soutenir les patients.<\/p>\n            <p class=\"info-sub-head-para hidden\"><\/p>\n            <div class=\"alert-content visible\"><p>Les partenariats collaboratifs sont au c\u0153ur de la strat\u00e9gie de la Fondation, notamment avec des institutions de recherche de premier plan, des centres de soins de sant\u00e9 et des groupes de d\u00e9fense des patients. Ces alliances sont \u00e9tablies autour d&rsquo;objectifs communs et d&rsquo;un engagement mutuel \u00e0 faire progresser les initiatives en mati\u00e8re de maladies rares. La transparence, la communication claire et la responsabilit\u00e9 sont primordiales dans les partenariats, garantissant une synergie et un impact collectif dans la r\u00e9alisation de la mission de la Fondation. La Fondation facilite \u00e9galement les discussions de groupe et les efforts collaboratifs, recherchant activement des opportunit\u00e9s pour synergiser les projets avec ses partenaires.<\/p>\n<p>Quelques projets collaboratifs :<\/p>\n<ul>\n<li>Partenariat avec la revue Science et organisation de webinaires, donnant la parole aux patients et experts internationaux sur les maladies rares, impactant 800 000 personnes par \u00e9pisode.<\/li>\n<li>Partenariat avec Eurordis pour soutenir la campagne de la Journ\u00e9e internationale des maladies rares, un mouvement coordonn\u00e9 \u00e0 l&rsquo;\u00e9chelle mondiale pour am\u00e9liorer la sensibilisation du grand public aux maladies rares.<\/li>\n<li>Cr\u00e9er une alliance unique compos\u00e9e d&rsquo;autres fondations fran\u00e7aises pour renforcer leur impact et favoriser le d\u00e9veloppement de solutions th\u00e9rapeutiques accessibles \u00e0 tous et toutes aupr\u00e8s des instances europ\u00e9ennes et fran\u00e7aises.<\/li>\n<li>Soutenir l&rsquo;OCDE dans ses travaux sur l&rsquo;intelligence artificielle (IA) et la productivit\u00e9 de la science. Un des objectifs du projet \u00e9tait de mettre \u00e0 jour et d&rsquo;\u00e9largir de mani\u00e8re significative les travaux pr\u00e9c\u00e9dents sur l&rsquo;IA dans la science r\u00e9alis\u00e9s sous l&rsquo;\u00e9gide du Comit\u00e9 de la politique scientifique et technologique (CPST).<\/li>\n<\/ul>\n<\/div>\n          <\/div>\n        <\/div>\n        <!--Alert Box HTML Start Here-->\n      <\/div>\n    <\/section>\n<!--Alert Card Layout End Here-->\n\n\n\n<!--Alert Card Layout Start Here-->\n<section class=\"alertcard-section\">\n      <div class=\"container\">\n        <!--Alert Box HTML Start Here-->\n        <div class=\"alert-box info-box\">\n                    <div class=\"info-icon\">\n              <span class=\"info-circle\"><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/www.ipsen.com\/be\/wp-content\/themes\/ipsen-main\/dist\/images\/alert-info-icon.png\" alt=\"Ic\u00f4ne d'alerte\" title=\"Ic\u00f4ne d'alerte\" \/><\/i>\n            <\/div>\n                    <div class=\"info-contents\">\n            <p class=\"info-head visible\">Sensibiliser aux maladies rares gr\u00e2ce \u00e0 la publication de livres<\/p>\n            <p class=\"info-sub-head-para hidden\"><\/p>\n            <div class=\"alert-content visible\"><p>Gr\u00e2ce aux initiatives du Fondation Ipsen BookLab et Fondation Ipsen Press, la<br \/>\nFondation \u00e9dite et distribue des livres pour \u00e9duquer divers publics aux maladies rares. Ces ouvrages sont distribu\u00e9s gratuitement sous forme imprim\u00e9e et<br \/>\nnum\u00e9rique, garantissant un acc\u00e8s \u00e9quitable \u00e0 des informations pr\u00e9cieuses dans le monde entier.<\/p>\n<p>Ces publications visent, notamment, \u00e0 :<\/p>\n<ul>\n<li>Accro\u00eetre la sensibilisation du public : \u00e9duquer le grand public sur les maladies rares pour am\u00e9liorer la d\u00e9tection et le soutien. \u00ab Little Issue \u00bb, un magazine scientifique et \u00e9ducatif trimestriel pour les enfants de 6 \u00e0 9 ans, est distribu\u00e9 gratuitement dans les communaut\u00e9s et \u00e9coles d\u00e9favoris\u00e9es.<\/li>\n<li>Soutenir les experts : fournir des ressources compl\u00e8tes aux professionnels. Un dictionnaire num\u00e9rique a \u00e9t\u00e9 d\u00e9velopp\u00e9 par le Centre de R\u00e9f\u00e9rence des Fentes et Malformations Faciales (MAFACE). Il comprend plus de 300 d\u00e9finitions de termes m\u00e9dicaux et param\u00e9dicaux utilis\u00e9s dans le traitement et le suivi des patients n\u00e9s avec une fente labio-palatine.<\/li>\n<li>Renforcer les partenariats : consolider les collaborations avec plus de 30 organisations dans le monde entier. En collaboration avec la Mayo Clinic, la Fondation Ipsen publie une s\u00e9rie de livres illustr\u00e9s pour enfants sur les maladies rares.<\/li>\n<\/ul>\n<p>En partenariat avec des biblioth\u00e8ques, des \u00e9tablissements \u00e9ducatifs et des centres de soins, la Fondation am\u00e9liore l&rsquo;accessibilit\u00e9 et promeut une compr\u00e9hension large des maladies rares, permettant aux individus de se doter de connaissances pour d\u00e9fendre de meilleurs soins et soutiens.<\/p>\n<\/div>\n          <\/div>\n        <\/div>\n        <!--Alert Box HTML Start Here-->\n      <\/div>\n    <\/section>\n<!--Alert Card Layout End Here-->\n\n\n\n<!--Alert Card Layout Start Here-->\n<section class=\"alertcard-section\">\n      <div class=\"container\">\n        <!--Alert Box HTML Start Here-->\n        <div class=\"alert-box info-box\">\n                    <div class=\"info-icon\">\n              <span class=\"info-circle\"><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/www.ipsen.com\/be\/wp-content\/themes\/ipsen-main\/dist\/images\/alert-info-icon.png\" alt=\"Ic\u00f4ne d'alerte\" title=\"Ic\u00f4ne d'alerte\" \/><\/i>\n            <\/div>\n                    <div class=\"info-contents\">\n            <p class=\"info-head visible\">Favoriser l&rsquo;entrepreneuriat dans le domaine des maladies rares<\/p>\n            <p class=\"info-sub-head-para hidden\"><\/p>\n            <div class=\"alert-content visible\"><p>L&rsquo;innovation et la durabilit\u00e9 sont des principes fondamentaux guidant les projets de la Fondation. La Fondation favorise l&rsquo;innovation en promouvant des approches nouvelles pour sensibiliser et r\u00e9pondre aux besoins de la communaut\u00e9 des maladies rares. L&rsquo;optimisation de l&rsquo;allocation des ressources et de l&rsquo;efficacit\u00e9 op\u00e9rationnelle maximise l&rsquo;impact \u00e0 long terme et l&rsquo;\u00e9volutivit\u00e9 des initiatives, assurant des b\u00e9n\u00e9fices durables pour les personnes vivant avec des maladies rares.<\/p>\n<p>Quelques projets entrepreneuriaux incluent :<\/p>\n<ul>\n<li>Partenariat avec l&rsquo;UCSF : D\u00e9veloppement d&rsquo;un symposium en ligne interdisciplinaire sur l&rsquo;innovation dans les maladies rares. Ce programme a connect\u00e9 des patients \u00e0 la biotechnologie et a soutenu les collaborations internationales. L&rsquo;initiative a atteint un public de plus de 10 millions de spectateurs.<\/li>\n<li>Partenariat avec LaunchBio : Connexion de chercheurs et entrepreneurs internationaux avec des fondations et des investisseurs potentiels pour d\u00e9velopper des approches innovantes de soutien et de financement pour la recherche translationnelle et les th\u00e9rapies.<\/li>\n<\/ul>\n<p>En favorisant l&rsquo;innovation et en garantissant la durabilit\u00e9, la Fondation Ipsen assure que ses projets ont un impact durable et significatif pour am\u00e9liorer la vie des personnes atteintes de maladies rares.<\/p>\n<\/div>\n          <\/div>\n        <\/div>\n        <!--Alert Box HTML Start Here-->\n      <\/div>\n    <\/section>\n<!--Alert Card Layout End Here-->\n\n\n\n    <div class=\"container tab-pane-container\">\n        <section class=\"profile-card\">\n            <div class=\"profile-slim-listing\">\n    <div class=\"container slim-listing-container\">\n        <h2 class=\"profile-head visible\">L&rsquo;\u00e9quipe dirigeante de la Fondation Ipsen<\/h2>\n        <p class=\"profile-summary hidden\"><\/p>\n        \n        <div class=\"slim-lisitng \">\n                        <div class=\"row \">\n                <!-- slim profile card -->\n                                        <div class=\"col-lg-4 col-md-6 col-sm-12\">\n                            <div class=\"profile-slim-card\">\n                                <div class=\"profile-slim-card-inner\">\n\n                                     \n                                            <p class=\"profile-head-para\"> JamesA. Levine, M.D., Ph.D.<\/p>\n                                     \n\n                                                \n                                    <p class=\"profile-designation \">Pr\u00e9sident <\/p>\n                                <\/div>\n                            <\/div>\n                        <\/div>\n                                        <div class=\"col-lg-4 col-md-6 col-sm-12\">\n                            <div class=\"profile-slim-card\">\n                                <div class=\"profile-slim-card-inner\">\n\n                                     \n                                            <p class=\"profile-head-para\">C\u00e9line Colombier-Maffre<\/p>\n                                     \n\n                                                \n                                    <p class=\"profile-designation \">Responsable d&rsquo;\u00e9dition <\/p>\n                                <\/div>\n                            <\/div>\n                        <\/div>\n                                        <div class=\"col-lg-4 col-md-6 col-sm-12\">\n                            <div class=\"profile-slim-card\">\n                                <div class=\"profile-slim-card-inner\">\n\n                                     \n                                            <p class=\"profile-head-para\">Florian Delval<\/p>\n                                     \n\n                                                \n                                    <p class=\"profile-designation \">Responsable des Relations Internationales <\/p>\n                                <\/div>\n                            <\/div>\n                        <\/div>\n                                        <div class=\"col-lg-4 col-md-6 col-sm-12\">\n                            <div class=\"profile-slim-card\">\n                                <div class=\"profile-slim-card-inner\">\n\n                                     \n                                            <p class=\"profile-head-para\">Clea Stemitsiotis<\/p>\n                                     \n\n                                                \n                                    <p class=\"profile-designation \">Responsable de l&rsquo;Innovation, de la Finance et de l&rsquo;\u00c9valuation <\/p>\n                                <\/div>\n                            <\/div>\n                        <\/div>\n                                        <div class=\"col-lg-4 col-md-6 col-sm-12\">\n                            <div class=\"profile-slim-card\">\n                                <div class=\"profile-slim-card-inner\">\n\n                                     \n                                            <p class=\"profile-head-para\">Cl\u00e9mence Duffier<\/p>\n                                     \n\n                                                \n                                    <p class=\"profile-designation \">Responsable de la Communication Digitale <\/p>\n                                <\/div>\n                            <\/div>\n                        <\/div>\n                            <\/div>\n        <\/div>\n    <\/div>\n<\/div>        <\/section>\n    <\/div>\n\n\n\n\n<p><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"class_list":["post-68","page","type-page","status-publish","hentry","entry"],"acf":[],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v22.5 - https:\/\/yoast.com\/wordpress\/plugins\/seo\/ -->\n<title>Fondation Ipsen : Une organisation \u00e0 but non lucratif d\u00e9di\u00e9e \u00e0 am\u00e9liorer la d\u00e9tection pr\u00e9coce des maladies rares<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"La Fondation Ipsen, une organisation philanthropique sous l&#039;\u00e9gide de la Fondation de France, soutient des initiatives dans les domaines de la sant\u00e9, de la recherche et de l&#039;\u00e9ducation. 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